Bilaterale implantatie: informatie en publicaties
* Bilaterale Cochleaire Implantatie
17 september
2011: geschillencommissie geeft nog meer Nederlandse ouders gelijk
in de vergoeding van een 2de CI
Na de
uitspraak van juni 2010 (zie hieronder) gingen een aantal verzekeringen
overstag, en vergoedde een 2e CI voor kinderen die aan dezelfde
criteria voldeden. Er waren echter ook verzekeringen die bleven
weigeren. Eén ouder die dat meemaakte, stapte opnieuw naar
de geschillencommissie. De geschillencommissie gaf deze ouder
gelijk: het kind voldeed aan genoemde criteria, en dus moet de
verzekeraar de 2e CI vergoeden. Het bindend advies van 17-8-11
kunt u terugvinden op de website van de SKGZ. Klik
hier om de uitspraak te downloaden.
Juni 2010:
Nederlandse ouders winnen hun strijd tegen de zorgverzekering
en de 2de CI wordt nu terugbetaald bij hun kind
De ouders
van Mathilde waren ervan overtuigd dat hun dochter baat zou hebben
bij een tweede CI. Ze gingen naar Belgïe. De geschillencommissie
voor de zorgverzekeringen oordeelde deze zomer dat de ingreep
inderdaad in het belang van het kind was en sommeerde de zorgverzekeraar
om de kosten te vergoeden.Veel ouders willen voor hun kind een
tweede CI. Voor een bepaalde groep kinderen is de recente uitspraak
van betekenis. Kinderen t/m 8 jaar die hun eerste CI korter dan
2 jaar geleden kregen, kunnen nu bij hun verzekeraar vergoeding
eisen. Voor meer informatie hierover verwijzen wij julie naar
de website van OPCI: http://www.opciweb.nl
Op 20 juni
2010 verscheen door 'Doof.nl' een thema-uitgave over tweezijdige
cochleaire implantatie.
Je kan
het
artikel hier downloaden.
Op 26 februari
2010 verscheen in de Volkskrant een uitgebreid artikel over 'het
niet vergoeding van tweezijdige CI bij kinderen.
Je kan
het
artikel hier downloaden.
OPCI komt
in actie voor vergoeding tweezijdige CI bij kinderen (10.02.10.)
Nederland
is zolangzamerhand het enige land in Europa waar een 2e CI bij
kinderen nog niet vergoed wordt. Het standpunt van het College
van Zorgverzekeraars is dat het nut van een 2e CI niet wetenschappelijk
onderbouwd is - daarom willen zij niet vergoeden.
De OPCI-werkgroep bilaterale CI heeft het standpunt van het College van Zorgverzekeraars, dat op 16 november 2009 bekend gemaakt werd, uitgebreid bestudeerd. De werkgroep is tot de conclusie gekomen dat het standpunt van het CvZ onhoudbaar en aanvechtbaar is, ieder geval voor wat betreft kinderen die tweezijdig volledig doof zijn.
Daarom komt OPCI, als belangenhartiger, in actie.
Eind januari 2010 schreef de werkgroep een brief aan minister Klink (klik hier om hem te lezen), met een oproep om het beleid aan te passen. De brief aan minister Klink kunt u hier lezen. Ook de vaste kamercommissie VWS werd benaderd. Benadrukt wordt, dat het geld dat nodig is voor tweezijdige implantatie van kinderen goed besteed is, omdat de ontwikkelingskansen flink toenemen, wat weer besparingen oplevert op de onderwijsbegroting, en in een later stadium op Wajong-uitkeringen.
Op dinsdag 16 februari 2010 ging de OPCI-werkgroep naar Den Haag om deze petitie aan te bieden aan de vaste kamercommissie VWS.
"Position
Statement on Bilateral Cochlear Implantation"
Zowel
de British Cochlear Implant Group (BCIP) als de William House
Cochlear Implant Study Group hebben vrij recent de huidige stand
van zaken op vlak van bilaterale implantatie in een tekst neergeschreven.
De BCIG zegt dat het ondertussen duidelijk is dat een tweede cochleair
implantaat een meer-waarde heeft ten opzichte van een unilateraal
implantaat:
-geluid kan beter gelokaliseerd worden;
-beter spraakverstaan in stilte;
-beter spraakverstaan in omgevingslawaai;
-de auditieve cortex wordt gestimuleerd vanuit beide oren;
-hiermee is het zeker dat het beste oor geïmplanteerd is;
-verbetering van de spraak- taal- en auditieve ontwikkeling bij
kinderen;
-moest er één implantaat tijdelijk even uitvallen,
je hebt altijd een reserve;
-muziek klinkt mooier;
-geluid en spraak klinkt ruimtelijker en daardoor natuurlijker
Bij doofgeworden volwassenen hebben deze voordelen tot gevolg
dat zij onder andere in de werksituatie beter gaan functioneren.
Kinderen zullen hierdoor een hoger schools niveau kunnen bereiken.
Bovenvermelde voordelen werden allemaal bewezen in degelijk wetenschappelijk
onderzoek. De volledige tekst van de BCIP met de referenties naar
de literatuur kun je downloaden via:
http://www.bcig.org.uk/downloads/pdfs/BCIG%20position%20statement%20-%20Bilateral%20Cochlear%20Implantation%20May%2007.pdf
De William House Cochlear Implant Study Group is samengesteld
uit de meest vooraanstaande figuren uit de Verenigde Staten op
vlak van bilaterale implantatie. Zij hebben de 22 voornaamste
publicaties op dit vlak bestudeerd en zijn alzo tot een tekst
gekomen. Die tekst werd vervolgens besproken op een bijeenkomst
met 250 CI-professionelen. Dit leidde tot de definitieve tekst
(de Position Statement) die in februari 2008 werd gepubliceerd
in het tijdschrift Otology & Neuroto-logy, 29, p. 107-108.
Ook zij wijzen erop dat twee-origheid een grote meerwaarde heeft
ten opzichte van éénorigheid en dit vooral op vlak
van spraakverstaan in omgevingslawaai en richtinghoren. De literatuur
is het op dat vlak ook helemaal eens. Bilaterale implantatie moet
volgens deze studiegroep dan ook sterk aanbevolen worden, zowel
bij kinderen als bij bilateraal doofgeworden volwassenen.
Cursus in het Cochlear-Training and Education Centre te Mechelen
(B) op 13 juni 2007
Het C-TEC te Mechelen organiseerde op woensdag 13 juni 2007
een Europese bijscholing rond Bilaterale Implantatie. Deelnemers
uit Zweden, Finland, België, Israël, Engeland, Italië
en de Arabisch Emiraten namen er aan deel.
C-TEC kiest er altijd voor om een beperkt aantal sprekers meer
tijd te geven (40 à 50 min per presentatie) zodat de sprekers
meer gedetailleerd op hun presentatie kunnen ingaan. Leo De Raeve
van ONICI was ook hier één van de genodigde sprekers.
Maar eerst kwam Josie Wyss aan bod, Senior Clinical Studie
Specialist van Cochlear, Zwitserland, aan bod. Zij gaf een mooie
inleiding over wat "binauraal horen" nu eigenlijk is.
Aangezien haar presentatie heel fel te vergelijken was met de
presentatie van Chris Durst op de studiedag in Nottingham (zie
p.14) gaan we daar nu niet verder op in om herhaling te vermijden.
Tracy Adams, Clinical Technical Specialist van Cochlear Europe
Ltd, startte met ons te vertellen dat er op dit ogenblik wereldwijd
al meer dan 5000 personen zijn met bilaterale implantaties. Bij
de firma Cochlear zijn 64% van de bilaeraal geïmplanteerden,
kinderen. In Europa zien we dat bilaterale implantaties vooral
worden toegepast in Noorwegen, Zweden, Oostenrijk en Zwitserland.
De reden is natuurlijk dat die landen bilaterale implantaties
terugbetalen. In de andere Europese landen gebeurt dit niet, af
alleen in bepaalde gevallen (b.v. na meningitis, bij Usher-syndroom),
of in het kader van onderzoeksprojecten. Bij de kinderen die simultaan
twee implantaties hebben gekregen, bedraagt de gemiddelde leeftijd
slechts 1.6 jaar. Bij successieve implantaties bedraagt de gemiddelde
leeftijd waarop het tweede implant werd geplaatst 8.6 jaar, wat
dus een heel groot verschil is. In haar presentatie verwijst zij
verschillende malen naar onderzoeken van Robert Peters uit Dallas,
die een aantal voorwaarden voor bilaterale simultane implantaties
aangeeft. Volwassenen zij best doofgewordenen die max 15 jaar
niet goed horen en die voorafgaand twee hoorapparaten hebben gedragen.
Zij mogen geen evenwichtsafwijking hebben en moeten beiderzijds
over een normale cochlea beschikken. Met de hoorapparaten met
(elk afzonderlijk) minder dan 30% van de spraak verstaan worden.
Bij kinderen kunnen bilaterale implantaties simultaan zonder problemen
uitgevoerd worden tussen de leeftijd van één en
drie jaar. Er moet een bilaterale doofheid zijn en hoorapparaten
moeten nauwelijks verbering geven. De cochlea's moeten normaal
gevormd zijn en er mogen geen andere neurologische of medische
problemen aanwezig zijn. Bovendien moeten de ouders bewust zijn
van hun keuze en bereid zijn om intensief mee te werken aan afregeling
en revalidatie. Tot slot benadrukte Tracy Adams nog, dat
ouders van jonge dove kinderen eigenlijk niet kunnen wachten op
toekomstige nieuwe technologieën zoals haarcelregeneratie,
omdat dit waarschijnlijk nog 10 à 20 jaar zal duren en
omdat nu de taalgevoelige periode van hun kind eraan komt. Dat
er in de praktijk nog veel vragen zijn rond de begeleiding en
de behandeling van kinderen met bilaterale implantaties werd door
Leo De Raeve (ONICI) extra benadrukt. Er wordt zeer veel
onderzoek gedaan naar de medische en technische kant van bilaterale
implantaties, maar geen of nauwelijks onderzoek op vlak van begeleiding.
Dit betekent dat in de praktijk mensen maar moeten doen, wat zij
denken dat goed zal zijn. Als voorbeeld werd de begeleiding van
bilateraal geïmplanteerden in KIDS-Hasselt besproken en hierover
werd in groep van gedachten gewisseld, wat erg leerrijk was.
Ralf Greisiger, van het Universitair Ziekenhuis van Oslo
(Noorwegen). Aangezien in Noorwegen bilaterale implantaties sinds
2005 worden terugbetaald, zijn de aantallen daar de laatste jaren
enorm toegenomen. Zo werden in zijn ziekenhuis in 2006, 140 kinderen
geïmplanteerd. Bij slechts 19 kinderen werd één
inplant geplaatst, bij 25 kinderen werden twee implantaten tegelijkertijd
geplaatst en 96 kinderen kregen hun tweede implantaat geplaatst.
Tevens vertelde hij je moet opletten bij het afregelen van de
tweede inplant, omdat de geïmplanteerde altijd de resultaten
van de tweede CI gaat vergelijken met zijn eerste CI. Hij raadt
dan ook aan om met CI2 alleen, niet te vlug op spraakniveau te
gaan testen, omdat de personen dan vaak erg teleurgesteld zijn.
Volwassenen die hun tweede implant hebben gekregen, verplicht
hij om de eerste dagen na de fitting enkel CI2 te dragen. Bij
kinderen gaat dit meestal moeilijker, omdat ze naar school gaan
en daar zo weinig mogelijk informatie mogen missen. Maar na schooltijd
of in therapie zou in het begin alleen het tweede implantaat moeten
gedragen worden. Als beide toestellen worden aangezet, moeten
we steeds rekening houden met het sommatie-effect en daarom kunnen
we best de luidheid van beide implantaten met 10% verlagen. Uit
een onderzoek dat zij bij hun kinderen hebben uitgevoerd, bleek
dat er voor een goede spraakverstaanbaarheid met het tweede implantaat,
best niet meer dan 6 jaren zijn tussen de eerste en de tweede
implantatie. Tracy Adams gaf later in de namiddag ook nog
een praktische sessie, waarbij je twee implantaten zelf moest
gaan afregelen, en dit via het nieuwe Custom Sound programma van
Cochlear, dat speciaal aangepast werd voor het afregelen van bilaterale
implantaten. Anke Plasmans, European Training Manager van
Cochlear Europe, bracht de resultaten naar voren van de antwoorden
op een vragenlijst die zij voorafgaand naar alle deelnemers had
verstuurd en gebruikte de antwoorden als leidraad voor een discussie.
Tijdens de dissussie werd duidelijk dat over het goed fitten van
twee implantaten of van één CI met één
hoorapparaat nog te weinig geweten is. In het laatste geval is
het dan ook belangrijk dat er een goede samenwerking is tussen
de audioloog die het hoorapparaat aanpast en degene die de CI
afregelt. Want uit de bevraging blijkt dat dit vaak twee verschillende
personen zijn, die soms op ruime afstand van mekaar verblijven.
Josie Wyss, mocht de dag niet alleen openen maar ook afsluiten,
met een presentatie waarin zij tal van onderzoeksresultaten op
vlak van bilaterale implantatie even op een rijtje zette. Zo bleek
uit een studie van Tonokawa (2007) dat het aanpassen van een hoorapparaat
aan het niet geïmplanteerde oor een meerwaarde kan zijn,
tenminste als de drempel aan dat oor niet meer dan 105 dB bedraagt.
Alvorens over te gaan tot een implantatie, en zeker tot een bilaterale
implantatie is het van groot belang dat de beste hoorapparaten
uitgeprobeerd en dat ze ook hiervoor optimaal werden afgeregeld.
Vanaf de leeftijd van 4-5 jaar kan dit nagegaan worden aan de
hand van een aantal spraakverstaanbaarheidstesten, met stille
(35/40 dB) spraak en normale spraak (55/60 dB) en dit zowel in
stilte als in ruis, met elk hoorapparaat afzonderlijk maar ook
met beiden tesamen.
Josie Wyss stelde er ook een prachtige publicatie van meer dan
100 pagina's voor van Cochlear, met een overzicht van de huidige
literatuur op vlak van Bilaterale Implantatie. De
publicatie is van Carol Sammeth (Cochlear Americas): Bimodal Devices
and Bilateral Cochlear Implants: a review of the literature en
is hier volledig te downloaden als pdf-file.
Deze studiedag was weer echt de moeite waard om bij aanwezig te
zijn. Vooral het feit dat er tijd was om met de sprekers van gedachten
te wisselen en te discussieren, maakte van deze dag een enige
aangelegenheid. Echt een aanrader, moest deze studiedag nog eens
herhaald worden.
*Bilateral Implantation:
Two Implants - always better than one?
Verslag
van deze studiedag in Nottingham op 6 maart 2007
The Ear Foundation organiseerde op 6 maart 2007 in Nottingham
een grote studiedag rond "bilaterale implantatie: zijn twee
implantaten altijd beter dan één?". Meer dan
10 sprekers uit binnen- en buitenland (zie foto op volgende pagina)
werden hiervoor uitgenodigd en ik was dan ook zeer verheugd om
weer bij de uitverkorenen te zijn om daar te mogen spreken. Het
was een zeer boeiende dag met tal van interessante informatie,
die ik graag met u wil delen. Chris Durst, technisch directeur
van MED-EL-UK gaf in een mooie inleiding een overzicht van de
voornaamste zaken die een rol spelen bij binauraal horen. Termen
als Interaural Level Difference (ILD) en Interaural Time Difference
(ITD) kwamen uitvoerig aan bod. Als je langs beide oren goed hoort,
en er zegt links van u iemand iets, dan ga je die spraak in je
rechteroor niet alleen iets stiller horen (want je hoofd zit er
tussen en houdt geluid tegen), maar je gaat in je rechteroor ook
minder goed de hoge tonen ontvangen (want je hoofd houdt vooral
hoge tonen tegen). Dit is wat men ILD noemt. Maar doordat het
geluid rond je hoofd moet om in je rechteroor te komen en dus
een grotere afstand moet afleggen (tov het linkeroor), gaat het
er ook iets later aankomen. Dit tijdsverschil tussen beide oren
noemt met ITD. Zowel ILD en ITD zijn maar mogelijk als je over
2 goede oren beschikt en zorgen er o.a. voor dat je geluiden kan
lokaliseren. Maar echt binauraal horen is meer dan ILD en ITD.
Wil je spraak beter verstaan in een rumoerige omgeving, dan moeten
je hersenen ook in staat zijn om de informatie van beide oren
goed te sturen. Zo ga je in een omgeving waar het rumoer rechts
van je komt, meer je linkeroor gebruiken om te luisteren naar
de spreker en je rechteroor veel minder. Je gaat dan ook je hoofd
een beetje draaien met je linker oorschelp meer naar de spreker
gericht.
Als tweede spreker kwam Richard Tyler uit de Verenigde
Staten (Iowa) aan de beurt. Hij is een grote voorstander om bij
kinderen, zelfs als er maar minimale gehoorresten zijn, toch aan
het andere oor ook een hoorapparaat (HA) aan te passen, want bij
kinderen heeft de combinatie CI+HA bijna altijd een meerwaarde
ten opzichte van CI alleen. Ook vele volwassenen die voordien
twee hoorapparaten droegen, blijven na de implantatie één
hoorapparaat dragen en ondervinden daar een meerwaarde van. Volwassenen
geven vaak aan dat muziek mooier klinkt met het hoorapparaat erbij.
Of twee CI's beter zijn dan een CI+HA moet dan ook voorafgaand
goed worden onderzocht . Het hoorapparaat en de CI moeten ook
op mekaar worden afgeregeld. Hij gaf aan dat het niet meer versterken
van de hoge tonen met het hoorapparaat soms tot een betere spraakverstaanbaarheid
leidt met beide oren samen. Een tweede CI of hoorapparaat kan
ook storen als de persoon (door een beperkt auditief systeem in
de hersenen) niet in staat is om geluiden die een bepaald oor
binnenkomen te negeren (b.v. het negeren van lawaai dicht bij
je rechteroor). Hij gaat dan met twee apparaten in omgevingslawaai
slechter horen dan met één. Op het einde vatte hij
zijn presentatie samen door te stellen dat: zowel CI+CI als CI+HA
kan leiden tot lokalisatie en een betere spraakverstaanbaarheid
in ruis; maar dat 2 CI's tot een betere lokalisatie leiden; dat
bij volwassen de lokalisatie kan verslechteren bij iemand die
overschakelt van HA+HA naar CI+HA; dat de binaurale resultaten
er niet onmiddellijk zijn (bij volwassen duurt dit gemiddeld één
jaar); de hoogste binaurale winst (bij iemand de twee HA draagt)
wordt bereikt als je aan het slechtste aan CI plaatst; het binaurale
horen is afhankelijk van de fitting van de twee apparaten en de
samenwerking tussen beide oren; grote verschillen in spraakverstaanbaarheid
tussen beide apparaten kan leiden tot het uitlaten van het apparaat
met de laagste spraakverstaanbaarheid; het zeer belangrijk is
(zeker bij volwassenen) om voorafgaand beide oren tesamen en afzonderlijk
te testen naar spraak-verstaanbaarheid in stilte en in ruis.
Vervolgens Colette Mc Kay, van de Universiteit van Manchester
aan het woord. Ook zij benadruk-te dat 2 CI's geen 'standaard'
mag zijn, want er zullen altijd gevallen zijn, zeker bij volwassenen,
die beter zullen presteren met een andere combinatie van hoorapparaten.
Bijvoorbeeld met één CI + één HA en
misschien in de toekomst met twee EAS-toestellen (Elektrisch -Akoestische
Stimulatie). Dit is de combinatie van een hoorapparaat met een
cochleaire inplant aan eenzelfde oor. De midden en hoge tonen
worden versterkt met de inplant en de lage tonen met het akoestisch
hoorapparaat.
Mark Lutman van de University of Southampton bracht de
lokalisatieresultaten naar voren van een onderzoek bij 20 bilateraal
geïmplanteerde volwassenen, 16 bilateraal hoorapparaat gebruikers
en 16 normaalhorenden. Op vlak van lokalisatie (uit welk van de
11 luidsprekers komt het geluid) behaalden de bilateraal geïmplanteerden
veel betere resultaten dan de hoorapparaat dragers. Maar toch
lagen de resultaten nog aanzien lager dan de normaalhorenden.
Hij benadrukte ook het belang van de functie van de oorschelp
vooral bij de lokalisatie voor-achter. Als geluid opgevangen wordt
door microfoontjes achter de oorschelp, gaat de functie van de
oorschelp verloren.
Louise Craddock, voorzitster van de British Cochlear Implant
Group, gaf een overzicht van de huidige stand van zaken op vlak
van bilaterale implantaties in het Verenigd Koninkrijk (UK). Eind
december 2006 zouden er al 86 volwassenen en 50 kinderen bilateraal
een CI dragen. Hiervan werden er 33 simultaan (tegelijkertijd)
geplaatst en 103 successief. Er zijn nauwelijks ouders of volwassenen
die er zelf voor betalen. De meesten zijn in het kader van een
onderzoek of zijn personen met doofheid ten gevolge van hersenvliesontsteking
(want in dat geval betaalt de overheid wel 2 implantaten terug).
Eva Karltorp, is KNO-arts in het Universitair Ziekenhuis
van Stockholm. Zij gaf een overzicht van de resultaten van 99
kinderen die bilateraal geïmplanteerd zijn. Dit aantal is
zo groot omdat in Zweden bilaterale implantaties terugbetaald
worden sinds 2004. Meer en meer worden hier ook beide presentaties
simultaan uitgevoerd (in 2006: 1/3). Zij kwam tot de conclusie
dat de meeste kinderen tot enige vorm van richtinghoren kwamen
en ook de overgrote meerderheid van de ouders was zeer blij met
de twee implantaties. Tevens stelden zij vast dat bij successieve
bilaterale implantatie de tweede CI best ook op jonge leeftijd
wordt geplaatst, want hoe langer de tijd tussen de twee implantaties,
hoe langer het duurt en hoe moeilijker het is om met CI2 hetzelfde
niveau te bereiken als met CI1. Tevens toonden haar onderzoeken
aan dat simultaan implanteren vanaf een leeftijd van 7 maanden
volgens haar op een veilige manier kan gebeuren.
Ook Dr. Paul Govaerts van De Oorgroep (Deurne) was uitgenodigd
om zijn ervaringen op vlak van bilaterale implantatie naar voren
te brengen. Dr. Govaerts bracht de resultaten naar voren van een
groep van 70 patiënten met een bilaterale inplant, variërend
tussen 1 en 70 jaar. In slechts 39% van de gevallen dragen de
personen twee dezelfde implantaten. Hij bedrukte dat, zeker bij
kinderen, het zelfs een meerwaarde kan zijn om twee verschillende
toestellen te gebruiken. De hersenen van jonge kinderen zijn immers
erg plastisch en gaan zich aanpassen aan de grote variëteit
van de input. Bij volwassenen is het bijna omgekeerd en moeten
we eerder het implantaat aanpassen aan de hersenen.
Zijn conclusie was dat bilatere CI bijna altijd een meerwaarde
had ten opzichte van één CI . De twee samen geven
meer dan beide CI's afzonderlijk. (sommatie-effect) Bij kinderen
zorgen late implantaties (> 4 jaar) voor onherstelbare verliezen,
die ervoor kunnen zorgen dat het echte binauraal horen niet meer
mogelijk zal zijn.
De organisatoren hadden mij, Leo De Raeve, gevraagd om
een beetje de link te maken naar de dagelijkse praktijk in Vlaanderen.
Met de gegevens die in Vlaanderen voor handen zijn konden we achterhalen
dat ruim 100 kinderen bilateraal een CI dragen. Hiervan zijn er
42 die de tweede CI gekregen hebben in 2003 in het kader van het
Nationale project van het RIZIV. Van de resterende 60 zijn er
een 20-tal die geherimplanteerd zijn aan het andere oor, na een
klein probleem met de inplant, maar die het oorspronkelijke inplant
wel zijn blijven dragen. Van de resterende groep hebben de ouders
zelf de tweede CI betaald.
Als we in Vlaanderen (cijfers van 2006) bij de kinderen met een
cochleair implantaat, kijken naar welk hoorapparaat zij aan het
andere oor dragen, dan zien we dat van de totale groep 40% alleen
één CI draagt, dat 35% nog een hoorapparaat draagt
en dat 25% een tweede CI draagt.
Kijken we echter bij de vroeggescreende kinderen (sinds 1999),
dan blijkt dat binnen die groep wel 29% twee CI's draagt, maar
ook 59% alleen één CI. Slechts 12% draagt een hoorapparaat
aan het andere oor. Dit wijst er mijns inziens op dat bij de jong
geïmplanteerden (< 1 jaar) er nog nauwelijks een hoorapparaat
uitgeprobeerd wordt aan het andere oor, of dat ouders het niet
aankopen omdat het kind toch een gaat krijgen. Dit zouden we alleszins
moeten voorkomen, zeker als er hoorresten zijn. Want tal van studies
wijzen er ook op dat kinderen die vooraf een hoorapparaat hebben
gedragen, sneller evolueren na implantatie en dat de leeftijd
bij de bilaterale implantatie hierdoor wat kan uitgesteld worden.
Tevens werd in deze presentatie benadrukt dat de meeste ouders
uiterst tevreden zijn dat zij voor een bilaterale CI hebben gekozen
en het hen, en ook de leerkrachten op school, vrij snel opvalt
als er met één van de twee implantaten iets hapert.
De kinderen vragen dan meer om herhaling en pikken minder spontane
spraak op. Toch zijn ons ook enkele negatieve gevallen bekend:
twee jongeren die op latere leeftijd (11-12 j) hun tweede CI hebben
gekregen, dragen nu nog maar één CI. Eén
van beiden draagt de tweede CI, de andere de eerste CI alleen.
Beiden communiceren ook erg goed in gebarentaal en zijn zich in
de puberteit meer gaan interesseren voor de Dovengemeenschap.
Daarnaast is er een meisje van 6 jaar dat reeds op 3 jaar bilateraal
geïmplanteerd werd en als klein kindje steeds twee spraakprocessoren
in een rugzakje droeg. Zij is nu, drie jaar laten, in bijhandeling
bij de fysiotherapeut omwille van een scoliose (rugafwijking).
Gelukkig zijn tegenwoordig de spraakprocessoren in omvang gehalveerd.
Tot slot kwamen de ouders van 4 bilateraal geïmplanteerde
kinderen aan het woord: allen met een ander verhaal, allen op
een andere leeftijd bilateraal geïmplanteerd, maar toch alle
4 tevreden dat ze die beslissing genomen hadden. De van de ouders
van Tom kun je lezen op hun website http://mysontom.com.
* Enkele interessante
publicaties over bilaterale implantaties?
In de Nieuwsbrief van ONICI (voorjaar 2006) werden de voornaamste besluiten uit enkele studies
van Robert Peters (Dallas-US) naar voren gebracht.We zetten
ze ook hier even op een rijtje:
In zijn centrum in Dallas deed hij onderzoek bij 76 personen met
twee implantaten. 33 van hen waren volwassenen, waarvan er 19
de twee implantaten tegelijkertijd kregen geïmplanteerd (=
simultaan) en 14 de tweede inplant een bepaalde periode na de
eerste inplant kreeg (=successief).
Van de 43 kinderen waren er slechts 5 met een simultane bilaterale
implantatie. Bij 38 van hen gebeurde de twee implantaties successief.
Wat zijn nu de bevindingen uit zijn onderzoek ?
-Plots bilateraal doofgewordenen of doofgeworden volwassenen die
altijd twee hoorapparaten hebben gedragen, maar die hun gehoorverlies
progressief is toegenomen, gaan een duidelijke meerwaarde hebben
aan de tweede CI. Ze gaan beter horen in omgevingslawaai, hebben
geen last meer van het hoofdschaduweffect en kunnen terug richtinghoren.
-Doofgeworden volwassenen, die altijd maar één hoorapparaat
hebben gedragen, halen slechts een beperkte meerwaarde uit de
tweede CI: ze gaan in lawaai nauwelijks beter verstaan en komen
ook niet tot echt richtinghoren. Toch blijkt uit een gesprek met
deze personen dat zij praktisch allemaal de tweede CI graag dragen.
-Hoe jonger het kind bij de tweede CI, des te beter de resultaten.
-Kinderen die goede resultaten halen met hun eerste CI, maar die
ouder zijn dan 8 jaar als zij een tweede CI krijgen, gaan minder
doen met hun tweede CI, tenzij zij aan het tweede oor altijd een
hoorapparaat hebben gedragen. Peters is dan ook een grote voorstander
om bij kleine kinderen altijd aan het andere oor een oorhanger
aan te passen.
-Als het tweede oor meer dan 10 jaar niet meer gestimuleerd is,
geeft een tweede CI meestal weinig meerwaarde.
-Tevens toonde de onderzoeksresultaten geen verschil aan tussen
personen die twee dezelfde spraakprocessoren dragen en personen
die twee verschillende spraakprocessoren (bijvoorbeeld van twee
verschillende merken) dragen.
Tot slot staat hij toch ook even stil bij eventuele risico's bij
bilaterale implantatie: het is toch weer een narcose en er zou
meer kans bestaan op (tijdelijke) evenwichtsproblemen.
(*) Bovenvermelde gegevens komen
uit volgende publicaties en presentaties:
-Peters R., Rationale for Studying Bilateral Cochlear Implantation
in Children, Cochlear Implant Association, Inc. (http://www.cici.org/vol17n3.html)
-Peters R., Lake J., et al, Bilateral cochlear implants in adults
and children, in Arch Otolaryngology Head Neck Surgery, vol. 130,
mei 2004, p.648-655. (http://www.waisman.wisc.edu/BHL/PUBLICATIONS/2004-5.pdf)
-Peters R. & Lake J., Bilateral cochlear implantation in children
and adults, online-presentatie binnen het HOPE-project van Cochlear
Americas.
(http://www.audiologyonline.com/ceus/recordedcoursedetails.asp?pid=6&class_id=4561)
-Peters R., Rationale for bilateral Cochlear Implantation in children
and adults, deel 1 in een reeks van 5 losse teksten over binauraal
horen en bilaterale implantaties, uitgegeven door Cochlear (http://bilateral.cochlear.com/5.html)
Nog meer literatuur...
*Personen die meer wensen te
lezen over bilaterale implantaties verwijs ik naar een zeer boeiende
bijdrage van NKO-arts Gareth Williams, University Hospital of
Wales, Cardiff, die je volledig kan lezen op de website van de
British Cochlear Implant Group: http://www.bcig.org/news/garethwilliams.htm
*Advanced Bionics (2004), Hearing with two ears: technical
advances for bilateral cochlear implantation. Meer info op: http://www.cochlearimplant.com/printables/Bilateral.pdf
*Cochlear (2000), Should patients receive two cochlear implants, 8p. Meer info op: http://www.cochlearamericas.com/professional/PDFs/globalwhite/bilateral.july2000.pdf
*Cochlear (2003), Bilateral
fittings + Optimising a contralateral hearing aid for a cochlear
implant user, in Nucleus Report, June/July 2003, 6p.
Meer info op: http://www.cochlearamericas.com/PDFs/Nucleus_Jun_Jul.pdf
*Cochlear (2006), Overzicht van literatuur i.v.m. bilaterale implantaties.
Meer info op: http://www.cochlearamericas.com/pdfs/bilateral_references.pdf
*Govaerts, P., K. Daemers, K. Schauwers,
C. De Beukelaer, M. Yperman, M. De Ceulaer and S. Gillis, Implantation
précoce et/ou bilatérale. Rééducation
Orthophonique 42, 31-46, 2004.
*MED-EL, Benefits of Bilateral
Implantation (2003), in Current issues in cochlear implantation,
Issue 1, 8p. Meer info op: http://www.medel.com/Shared/pdf/en/MKT3069E_r10_Current_Issue.pdf
*Müller J. , Schön
F., Helms J., (2002); Speech understanding in quiet and noise
in bilateral users of the MEDEL combi 40/40+ cochlear implant
system, in Ear and Hear, 23, 198-206. Meer info op:
http://www.medel.com/Shared/pdf/publications/mar04_bilateral_implantation.pdf
* Nopp P., Schleich P., D'Haese
P. (2004) in Ear and Hearing, Vol.25,n3, Sound location in bilateral
users of the Med-el combi 40/40+ Cochlear implant.
Artikel is te downloaden als pdf-file.
* Parkinson Aaron, Clinical studies manager Cochlear Americas,
Cochear Implantation in the United States: Current Status. Artikel
is te downloaden als pfd-file.
*Schleich P., Loss P., D'Haese P. (2004) in Ear and Hearing, Vol.25,n3,
Head Shadow, squelch and summation effects in bilateral users
of the Med-el combi 40/40+ Cochlear implant.
Artikel is te downloaden als pdf-file.
*Summerfield Q., Barton G. ,Cirstea S., e.a. (2003), Effectiveness
and cost-effectiveness of bilateral implantation. Meer info op:
http://www.ihr.mrc.ac.uk/research/prostheses/outcomes/effectiveness_bci.php
Tot slot zouden wij hier nog willen
aan toevoegen dat een aantal unilateraal geïmplanteerden
aan het andere oor hun oorhanger blijven dragen. Heel wat kinderen
en volwassenen doen het zeer goed met deze combinatie. Voor hen
is een tweede cochleaire inplant dan ook overbodig.
*Terugbetaling
bilaterale Implantaties in Europese landen.
-In tussentijd hebben we vernomen dat bilaterale implantaties
niet alleen in Duitsland terugbetaald worden, maar ook in verschillende
andere Europese landen, zij het soms onder bepaalde voorwaarden.
We geven jullie even een overzicht dat ons ter beschikking werd
gesteld door Cochlear Benelux:
USA: in geval van meningitis + er lopen een aantal projecten in
CI-centers + zorgverzekering Blue Cross komt tussen in bilaterale
CI bij kinderen (sinds 25.07.06.)
België: 42 kinderen onder 12 jaar ontvingen tweede CI in
kader van een project in 2002 + algemene terugbetaling bij kinderen
< 12 jaar (sinds 1 Februari 2010)
Duitsland: tussenkomst afhankelijk van zorgverzekering en regio
tussenkomst in 2de CI voor kinderen
Engeland: algemene tussenkomst voor simultane bilaterale implantatie
bij kinderen < 12 jaar sinds 1 septepber 2009, voordien terugbetaling
2de CI enkel bij meningitis of in kader van bepaalde projecten
in CI-centra
Frankrijk: Enkel tussenkomst bij 2de CI als de CI-firma bereid
is de tweede CI aan de helft van de prijs te leveren.
Netherland: tussenkomst in geval van meningitis + enkele projecten
in CI-centra
Oostenrijk: tussenkomst Bilateral CI bij kinderen en volwassenen
Spanje: tussenkomst Bilateral CI bij kinderen en volwassenen
Zweden: tussenkomst Bilateral CI bij kinderen en volwassenen
Denemarken: tussenkomst bilaterale CI bij kinderen > 18 jaar
Zwitserland: tussenkomst bilaterale CI bij kinderen en volwassenen
-Zoals je in bovenvermelde opsomming kan zien, betaalt de zorgverzekeringsmaatschappij
"Blue Cross" in Amerika sinds 25 juli 2006 ook de kosten
van een tweede cochleaire implantatie terug.
De volledige wetgeving van deze verzekeringsmaatschappij rond
de tussenkomst bij een 2de CI kun je downloaden van http://anthem.com/medicalpolicies/noapplication/f4/s10/t2/pw_034076.pdf
.
-Voor degene die nog op zoek
zijn naar recente publicaties rond bilaterale implantatie zou
ik nog volgende suggestie willen doen met mooi overzicht van tal
van publicaties :"Bilateral cochlear implantation: selected
bibliography of peer-reviewed publications" te downloaden
van :
http://www.bionicear.com/printables/reimbursement/bilateralcibibliography-092006.pdf
-In april 2006 is in het St.
Radboudziekenhuis te Nijmegen een bilateraal project van start
gegaan. In 2006 zijn 19 kinderen van een tweede CI voorzien.In
2007 zullen waarschijnlijk nog 12 kinderen uit de inclusiegroep
een tweede CI krijgen. (totaal dus 31) Om in aanmerking te komen
moeten de kinderen jonger zijn dan 8 jaar en geen bruikbaar restgehoor
hebben aan het te implanteren oor.
Vijf kinderen werden na meningitis bilateraal simultaan (tegelijkertijd)
geïmplanteerd.
*"Commissie
Adviezen" van het Nederlandse College Van Zorgverzekeraars,
geeft op 16 november 2006 een negatief advies aangaande bilaterale
implantatie (tenzij na meningitis)
Op 16 november 2006
kwam de Commissie Adviezen samen om in het kader van een vrijwillige
adviesaanvraag zijn advies te geven bilaterale implantatie. Op
grond van zijn onderzoek adviseert het College om de aanvraag
voor een tweede cochleaire implantaat vooralsnog af te wijzen
en alleen bij postmeningitis doofheid plaatsing van het inwendige
deel bij beide oren toe te staan.
Op dezelfde zitting werd echter wel een positief advies gegeven
aangaande het bilateraal plaatsen van een BAHA. Een
verkorte weergave van de besproken adviezen kun je hier downloaden.
*Op 25 augustus
2006 werd in de Nederlandse kamer Minister Hoogerhorst door kamerlid
Aasted-Madsen ondervraagd over de vergoeding van een tweede cochleair
implantaat?
Hier volgen haar antwoorden
op de vragen:
Vraag 1
Hebt u kennisgenomen van het artikel “Eén oor is genoeg,
vindt de zorgverzekeraar”? 1)
Antwoord 1
Ja.
Vraag 2
Bent u op de hoogte van de internationale aanvaarde opvatting
dat een tweede cochleair implantaat meerwaarde levert ten aanzien
van het kunnen onderscheiden van spraak in een roezemoezige omgeving
en het kunnen bepalen van de richting waaruit het geluid komt?
2)
Antwoord 2
Neen, dit is nog geen algemeen gedeelde opinie. Zie ook mijn antwoord
op vraag 4.
Vraag 3
Is het waar dat in Duitsland standaard de tweede implantatie ook
voor vergoeding in aanmerking komt, en in Oostenrijk en Zweden
onder bepaalde voorwaarden?
Antwoord 3
Neen, ook in de andere landen is geen sprake van een standaardverstrekking.
In Zweden is deze ingreep slechts mogelijk indien een patiënt
deelneemt aan een onderzoek.
Vraag 4
Is het waar dat het College van Zorgverzekeraars zich al een jaar
buigt over de vraag of een tweede cochleaire implantatie voor
vergoeding in aanmerking zou moeten komen?
Antwoord 4
Neen, recent heeft een zorgverzekeraar het College voor zorgverzekeringen
(Cvz) verzocht zich uit te spreken over de vraag onder welke omstandigheden
een tweede cochleair implantaat tot het verzekerde pakket van
de Zorgverzekeringswet zou kunnen behoren. Het College voor zorgverzekeringen
(Cvz) buigt zich hierover en zal naar verwachting in het najaar
van 2006 daarover een uitspraak doen.
Vraag 5
Op welke termijn verwacht u dat ook in Nederland overgegaan kan
worden tot vergoeding van een tweede implantaat, al dan niet aan
voorwaarden gebonden?
Antwoord 5
Wanneer het Cvz een rapportage heeft uitgebracht kan ik u daar
nader over informeren.
*Persbericht Belgisch Minister van Welzijn, Frank Vandenbroucke
op 17 maart 2003: terugbetaling tweede inwendig hoorapparaat
"Vanaf 1 april
2003 zal voor kinderen ook het tweede inwendig hoorapparaat terugbetaald
kunnen worden. Het Verzekeringscomité van het RIZIV heeft
op maandag 17 maart 2003 ingestemd met dit voorstel van minister
van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke. De minister wil zo kinderen
die aan twee oren doof zijn, evenveel ontwikkelingskansen bieden
als andere kinderen. Wie maar aan één kant hoort,
blijft aangewezen op bijzonder onderwijs, door de uitbreiding
van de terugbetaling kunnen deze kinderen deelnemen aan het "gewone"
onderwijs. Voor de uitbreiding wordt 500.000 euro per jaar uitgetrokken.
Een inwendig hoorapparaat, ook nog "cochleair implantaat"
genoemd, is een elektrode die de gehoorzenuw rechtstreeks prikkelt
en zo signalen naar de hersenen stuurt. De dove patiënt draagt
hiervoor een soort spraakcomputer die de geluidssignalen omzet
in elektrische impulsen. Deze signalen zijn niet te vergelijken
met wat een normaalhorende hoort zodat de patiënt terug moet
leren interpreteren wat het geluid betekent. Het apparaat kost
11 660 euro, met het budget kunnen dus 42 kinderen per jaar geholpen
worden. Bijkomende kosten (voor de afstelling van het apparaat
en de begeleiding van de patiënt) worden grotendeels opgevangen
via een revalidatieovereenkomst".
Zoals wij in bovenvermeld persbericht
kunnen lezen, werd in België in 2003 een tweede cochleaire
implantatie bij kinderen terugbetaald worden door het RIZIV. In
2004 blijkt echter dat het niet gaat om een jaarlijks budget,
maar dat het voorlopig ging om een eenmalig initiatief. M.a.w.
een tweede implant wordt op dit ogenblik niet meer terugbetaald.
Maar wat kan de meerwaarde zijn van een tweede cochleaire inplant?
Het is zeker niet zo simpel als de minister laat uitschijnen:
"met één CI blijft je kind buitengewoon onderwijs
nodig hebben, met 2 CI's kan het kind gewoon onderwijs volgen".
Er zijn nu toch al heel wat kinderen met één CI
die gewoon onderwijs volgen en anderzijds zijn er veel horende
kinderen (met twee goede oren) die buitengewoon onderwijs volgen.
Het al dan niet volgen van buitengewoon of gewoon onderwijs lijkt
mij dus heel wat complexer dan alleen maar de beschikking hebben
over een 2de cochleaire inplant.
Maar wat kunnen we dan wel
verwachten van een 2de inplant?
Naar aanleiding van
de nieuwe wetgeving op de bilaterale implantaties organiseerde
VLOK-CI (=Vlaamse ouderverening voor CI-kinderen) in
2004 twee informatieavonden rond dit thema.
Op 25 maart 2004 had een eerste avond plaats in Leuven, waar Prof.
J. Wouters een overzicht gaf van de internationale stand van zaken
op vlak van bilaterale CI. Hij sprak in naam van alle cochleaire
implantatiecentra die betrokken zijn bij het "bilaterale
project". Tevens gaf hij een toelichting over het onderzoeksprotocol
dat gebruikt wordt bij de opvolging van deze 42 bilateraal geïmplanteerde
kinderen. De tweede avond vond plaats in Deurne-Antwerpen en werd
verzorgd door Dr. P. Govaerts. Hij ging dieper in op de theoretische
indicaties en argumentatie voor een bilaterale CI. Daarnaast bracht
hij al enkele resultaten naar voor van patiënten met een
bilaterale CI en vertelde hij over hun praktische ervaringen.
Op de vraag "wat is de meerwaarde van een 2de CI?"
werd geantwoord dat theoretisch gezien, en bij volwassenen ook
al aangetoond, een tweede CI voor kinderen volgende voordelen
kan geven:
-doordat er aan beide oren een microfoon gedragen wordt, is er
het hoofdschaduweffect. Een geluid, komt altijd stiller
binnen aan de andere kant van het hoofd, want het hoofd houdt
geluiden tegen. Vooral de hoogfrequente geluiden worden gedempt
door de omvang van het hoofd, terwijl laagfrequente geluiden gewoon
'om het hoofd heen' gaan. Door dit intensiteitverschil (verschil
in luidheid) kunnen we de richting aangeven van hoge geluiden.
Het richthoren van de lage tonen gebeurt voornamelijk via de interaurale
fase/tijdsverschillen. Geluid zal, het oor dat het dichtst bij
de geluidsbron gelegen is, het eerst bereiken.
-met twee oren hoort men iets beter dan met één
(=binaurale sommatie). De gehoordrempel zou gemiddeld drie
dB beter liggen;
-geluiden die via de twee oren (implantaten) worden ontvangen,
kunnen (door de hersenen) onderling worden vergeleken. Dit noemt
men de binaurale verwerking " Hierdoor kunnen de hersenen,
wanneer spraak en ruis van verschillende locaties afkomstig zijn,
deze scheiden, waardoor de verstaanbaarheid in omgevingslawaai
zal verbeteren.
-mensen met een bilaterale inplant geven ook aan dat zij nu minder
bang zijn voor een technisch probleem bij een inplant. Zij
zeggen: "Als één uitvalt, heb ik nog steeds
de tweede".
Bij volwassenen met een bilaterale
CI blijkt dat zowel het hoofdschaduweffect als de binaurale sommatie
zeer vaak wordt bereikt. Maar de binaurale verwerking verloopt
niet altijd even vlot. Veel wetenschappelijk onderzoek op dit
vlak is er nog niet. Wel verwees Prof. Jan Wouters naar een recente
studie van Moore en Summerfield, waarin werd aangetoond dat de
binaurale verwerkingsmechanismen zich bij horende kinderen vooral
ontwikkelen tussen 4 en 15 jaar. Op dit vlak is dus nog heel veel
onderzoek nodig.
Onderzoek van Dr. Govaerts bevestigen deze laatste stelling. Hij
stelde in zijn bilaterale populatie vast dat kinderen die op jonge
leeftijd hun tweede inplant krijgen (<3 jaar), de beste resultaten
behalen op auditieve testen en dit vooral op vlak van lokalisatie
(richtinghoren) en spraakverstaan in ruis (bij omgevingslawaai).
Maar onderzoek van Armstrong e.a. (1997) toonde aan dat er ook
een significante verbetering is van het spraakverstaan in ruis
wanneer CI-gebruikers aan het andere oor nog een gewoon hoorapparaat
dragen. Dus ook dit kan een oplossing bieden. Op beide avonden
kregen we te horen dat, als kinderen nog gehoorresten hebben aan
het andere oor, het aanbevolen wordt om deze zijde te stimuleren
via een gewoon hoorapparaat. Niet alleen omwille van het hoofdschaduweffect,
maar ook als voorbereiding op een eventuele tweede implantatie.
(Een oor dat vooraf gestimuleerd wordt, reageert vlugger na implantatie).
