In april 2011 stelde het Revalidatiecentrum
Sint Lievenspoort uit Gent, in samenwerking met de firma's
Advanced Bionics en Cochlear een
leuke brochure samen
met tal van informatie voor volwassen doven over cochleaire implantatie.
Je kan deze 20- pagina's tellende brochure hier
downloaden of een uitgeprinte versie aanvragen bij bovenvermeld
revalidatiecentrum, Sint-Lievenspoortstraat 129, 9000 Gent: Tel.
09 268 26 26.
* CI-commissie
van de
Binnen de Nederlandse Vereniging
Voor Slechthorenden (NVVS) is een aparte commissie opgericht voor
CI-gebruikers. De doelstellingen, van deze commissie zijn:
Op dit ogenblik is deze commissie
niet meer actief, maar in de nabije toekomst zou ze opnieuw opstarten.
Rapport Cochleaire Implantatie.
Het rapport "het belang van Cochleaire implantatie voor gehoorgehandicapten:
de sociale en economische integratie" is opgesteld door de
Commissie Cochleaire Implantatie waarin de NVVS, de Stichting
Plotsdoven , de FOSS en de FODOK participeren. Het rapport is
gebaseert op 179 volwassen CI-dragers in Nederland. Uit dit rapport
blijkt dat een CI in belangrijke mate bijdraagt aan de verbetering
van de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met een
ernstige auditieve beperking.
De samenvatting van het rapport vind je in bijgevoegde pdf-file
NVVS
Rapport samenvatting.pdf
* De vzw ONDER ONS is een Vlaamse vereniging van en voor volwassen slechthorenden en doofgewordenen.
Zij is actief via kleinschalige
werkgroepen in heel Vlaanderen, waar je mensen kan ontmoeten die
zich in dezelfde situatie bevinden, waar je allerlei informatie
kan bekomen en waar je ook een cursus spraakafzien of totale communicatie
kan volgen.
Deze vereniging richt zich dus niet alleen tot personen met een
cochleaire inplant, maar aangezien het aantal doofgeworden mensen
met een CI toeneemt, worden regelmatig specifieke informatieavonden
georganiseerd rond dit thema.
Zo had er op 16 november 2002 nog een samenkomst plaats in Antwerpen
rond het thema "Leven met een cochleaire inplant". Voor
degenen die geïnteresseerd zijn in enkele getuigenissen,
klik op http://onderons.topcities.com/dossierCIdeel2.doc
.
* CI-jongeren
-Een leeftijdsgroep die er altijd wat tussenuitvalt zijn de jongeren
tussen 10 en 19. Zij voelen zich geen kinderen meer, maar ook
geen volwassenen. Zij hebben ook andere behoeften, interessen
en problemen. In Engeland heeft men deze behoeften ingezien en
hebben nu de jongeren met CI een eigen website. Meer info op http://www.ci-4teenz.com
-In Nederland is een nieuw internetforum
opgezet voor jongeren met een CI. Zij willen op deze manier het
lotgenotencontact onder CI-gebruikers vergroten. Het forum is
bereikbaar op: http://www.cochlearimplants.yourbb.nl/
*Europese CI-gebruikersvereniging
Alle landelijke verenigingen van CI-gebruikers binnen Europa zijn
sinds 1995 verenigd in"EURO-CI", the European Association
of Cochlear Implant Users. Meer informatie hierover kun je vinden
op hun website http://eurociu.implantecoclear.org
*EDIC, een Waalse vereniging
voor volwassenen met een cochleaire inplant.
Bij onze Franstalige collega's
uit Wallonië is een nieuwe vereniging opgericht voor volwassen
CI-gebruikers. De vereniging noemt EDIC (Entraide des Implantés
Cochléaires) . Voor meer informatie stuur je best een email
naar edicasbl@hotmail.com
.
*
Enkele ervaringen van volwassen CI-gebruikers:
Pierre Aengenend
rijdt rally met een CI :
(bron: http://www.cochlear.com/benl
)
Pierre Aengenend kreeg op de leeftijd van 10 jaar van zijn
KNO-arts te horen dat hij progressief doof werd en op latere leeftijd
volledig doof kon worden. Ook vertelde ze hem dat hij later een
opleiding moest kiezen, waar je nadien niet in een luidruchtige
omgeving zou terecht komen. Echter, Pierre was bezeten van auto's
en alles wat met auto's te maken had. De ouders van Pierre hadden
een kwekerij en vonden het beter dat hun zoon een opleiding in
deze richting zou volgen. Pierre behaalde zijn vakdiploma, volgde
een management opleiding, maar kon de auto's en de autosport niet
los laten. Pierre vertelt zijn verhaal:
"In 1969, nadat ik mijn rijbewijs had gehaald, kocht ik zelf
een echte rally auto en begon kleine rally's op lokaal niveau
te rijden. Ik had de grootste lol, maar mijn navigator niet omdat
die zich rot schreeuwde om zich verstaanbaar te maken. Hiervoor
vond ik een oplossing en bouwde als één van de eerste
een intercom in de helmen, zo heb ik drie jaar op provinciaal
niveau gereden.
Vanaf 1972 namen we deel aan het Nederlands kampioenschap en in
1975 gingen we zelfs internationaal. In dit laatste jaar nam ik
ook het bedrijf van mijn vader over, waardoor het tot 1976 erg
druk werd en ik maar een paar rally's kon rijden. Maar vanaf 1977
ging ik weer voluit met een Ford escort RS2000 mk2 voor het Europees
kampioenschap. Twee jaar later kreeg ik het voorstel om enkele
grote Europese en enkele WK rally's met een fabrieksauto Triumpf
TR7 te gaan rijden.
Tijdens de 24-uren van Ieper maakte ik echter een grote fout en
geraakte van de weg, doordat ik mijn navigator niet meer kon verstaan.
Tijdens een volgende rally gebeurde hetzelfde en besliste ik om
ermee te stoppen. Mijn gehoor was in korte tijd zo ernstig achteruit
gegaan dat rally rijden niet meer kon.
Ik ben weer naar de KNO-arts gegaan en ik kreeg 2 sterke hoortoestellen
waar ik redelijk mee kon horen. Het rally rijden was jammer genoeg
voorbij. De volgende twintig jaar verliep alles rustig. Ik ging
trouwen, kreeg twee kinderen, huisje boompje beestje . ..
Maar in 1998 gebeurde het waarvoor ze mij op tienjarige leeftijd
voor gewaarschuwd hadden. Ik werd in een tijdsbestek van enkele
maanden helemaal doof. Omdat ik hier niet mee om kon, ging er
van alles mis in mijn leven. Ik verloor hierdoor mijn gezin, mijn
bedrijf en mijn vrienden. Ik kon niet accepteren dat ik doof was
en werd doorverwezen naar dokter Sleeboom, de beste psychiater
voor dove patiënten in Nederland.
Op het eind van de behandeling werd mij gevraagd of ik voor een
CI in aanmerking wilde komen. In juni 2008 kreeg ik mijn cochleair
implantaat, wat was ik blij! Sinds de eerste dag met mijn CI luister
ik naar het fluiten van de vogels en dat doe ik nog elke dag.
Het ging steeds beter met mij en de behandeling bij de psychiater
werd afgebouwd, de zware medicijnen bleven in de kast liggen.
Inmiddels hebben we een vriendenclub opgebouwd met allemaal oude
Ford Escort liefhebbers. Hier kwam ook ter sprake of ik nog eens
een rally zou willen rijden. Willen heel graag, maar kunnen dat
is wat anders. Mijn dochter Fiona heeft al enkele jaren het rallyvirus
te pakken en heeft ook al ervaring opgebouwd. Zij was best bereid
om te navigeren. Met de steun van mijn vrienden hebben we de Ford
Escort voorbereid. We plaatsten een ringleiding in de auto maar
dit stoorde teveel. We kwamen op het idee om rechtstreeks een
microfoon op het CI-toestel aan te sluiten.
In november 2010 reden we een kleine proefrally van ongeveer 150km
en dat verliep voortreffelijk. Dus schreven we ons in voor de
rally Boucles de Spa in België. Op 19 februari 2011 was het
zover. De zenuwen gierden door het lichaam, de nacht ervoor geen
oog dicht gedaan, maar het was een gezonde spanning die ik al
jaren niet meer had gevoeld. Ook deze rally verliep voortreffelijk.
We hadden een heerlijke dag en eindigden op plaats 43 van de 160
deelnemers. Nu het rallyvirus weer in alle genen zit, hebben we
het er al over gehad om in 2012 opnieuw in te schrijven voor de
Boucles de Spa . . . Mijn levenskwaliteit is met mijn CI weer
een stuk beter geworden.
Mabel Strik speelt saxofoon
met een CI : (uit Woord en Gebaar,2, 2011)
Mabel Strik is horend geboren in een muzikale familie,
maar werd op de leeftijd van 2;6 jaar slechthorend door een hersenvliesontsteking.
Maar op haar 21ste werd zij volledig doof. Zij was 10 jaar doof
en liet zich op 31 jarige leeftijd implanteren. Na 7 jaar CI-gebruik
nam zij het besluit om te starten met saxofoon lessen en dat volgt
ze nu al 2;6 jaar en met groot succes.
Mabel komt wel uit een muzikale familie: haar vader is drummer
in een band en bespeelt ook nog andere instrumenten. Haar zus
heeft het conservatorium in Tilburg gedaan en zingt nu als sopraan
in een groepje, maar speelt ook piano en dwarsfluit. Zelf had
ze als kind wel gevoel voor ritme, maar het bespelen van een muziekinstrument
was haar nooit gelukt. Pas toen zij haar man leerde kennen, werd
ze meer bewust van muziek. Hij liet haar door liplezen zien wat
er gezongen werd en probeerde ik zelfs met hem mee te zingen.
Zij had nooit gedacht dat zij met een CI zo goed zou kunnen horen.
Vlak na haar CI-operatie had haar zus haar eerste optreden in
een musical en dat was volgens haar de eerste keer dat ze merkte
dat ze terug muziek kan waarnemen. Ze mocht na afloop ook nog
achter de schermen en toen kwamen de tranen want dat was heel
bijzonder voor haar. Nu volgt zij al 2;6 jaar saxofoon. Zij speelt
alleen en krijgt ook individueel les. In groep spelen is immers
heel moeilijk. Zij heeft wel al eens een keertje meegespeeld in
een groep met 8 saxofonisten, een drummer en een pianiste en dat
vond ze echt geweldig. "Maar ik moest toen wel mijn eigen
plekje vinden", vertelt Mabel, "want door de andere
muzikanten kon ik mezelf niet meer horen". Nu oefent ze soms
een duet samen met haar muzieklerares of samen met haar dochter
die nu ook piano speelt. Dat vindt ze pas leuk. Zij vraagt zich
soms wel af wat haar dove vrienden hier van vinden, want eigenlijk
heeft zij dit nog nooit gevraagd.
Als haar gevraagd wordt of zij een tip heeft voor andere dove
en slechthorenden die een muziek instrument willen bespelen dan
antwoordt ze: "niet aarzelen, doe wat ik heb gedaan. Lukt
het niet, dan heb je het ten minste geprobeerd."
Onlangs kreeg ze wel een vreemde reactie in een muziekwinkel toen
zij op zoek was naar partituren. Een mevrouw die haar hielp pakte
al pratend iets van onder de toonbank. Toen ik vroeg om dit even
te herhalen omdat ik doof was, keek zij heel erg verbaasd (en
vroeg zij zich duidelijk af wat ik dan daar in die muziekwinkel
deed). Maar voor de rest is saxofoon spelen een leuke hobby.
Roos Pinxten-Creemers :
Roos Pinxten is nu (2011)
53 jaar en woont in Linne in de nederlandse provincie Limburg.
Zij is doof van bij de geboorte en in maart 2006 haar 1ste CI.
In oktober 2008 kreeg ze zelfs haar 2de CI. Haar ervaringen met
de vooronderzoeken, voorbereidingen, operatie's, vervolg, foto's
en nog veel meer over mijn 2 CI's is te lezen op mijn website:
http://cochlearimplantaat.come2me.nl/
Jos Oerlemans :
Jos Oerlemans is een 40-jarige
man uit 's Hertogenbosch, die doof is geworden en een cochleair
implantaat heeft gekregen. Hij houdt erg van muziek (speel gitaar)
en heeft voorije zomer zijn eerste optreden sinds zijn implantatie
gegeven. Hij heeft een weblog in het leven geroepen met vooral
zijn ervaringen rond 'muziek en CI'. Wil je er meer over lezen
kijk dan op http://josoerlemans.blogspot.com
José Verheul :
In het Nederlandse Tijdschrift "Plus Magazine" verscheen
in september 2010 een interview over José Vanheul
die op haar 37ste een CI kreeg.
'Je kan het artikel
hier
downloaden als pdf-file.
"Dove hoogleraar
Jenny Goldschmidt hoort weer dankzij een apparaatje
in haar hoofd".
Artikel in het NRC
Handelsblad op zaterdag 10 juli 2010 door Rinskje Koelewijn
'Het leek alsof ik marsmannetjes
hoorde. Het was de arts die tegen me praatte.'De donkerbruine
ogen van Jenny Goldschmidt (60) vorsen, peilen, zoeken naar houvast.
Met twee handen leunt ze op het katheder in het Utrechtse zaaltje,
halfvol met derdejaars-rechtenstudenten die bij haar een vak internationale
mensenrechten volgen. Dit college is in het Engels, en het is
verplicht. Haar stem lijkt ook te zoeken. Licht nasaal, de klemtoon
soms nét mis, een schrille uithaal. Ze lijkt het volume
van haar stem te dempen. Alsof ze moet wennen aan het geluid dat
ze zelf voortbrengt.
Vijfenvijftig jaar was Jenny Goldschmidt doof. Toen kreeg ze een
cochleair implantaat (CI), een elektrisch apparaatje dat in haar
schedelbot achter haar oor geschroefd is. Geluid gaat via een
microfoontje bij haar rechteroor rechtstreeks naar de gehoorzenuwen.
Ze vertelt over de overgang van doof naar horend alsof het een
terloopse gebeurtenis was. Dat ze met de hand aan de deurknop
haar kno-arts vroeg of ze toevallig een geschikte kandidaat was
voor een CI. Dat was ze. Ze heeft een jaar moeten nadenken of
ze het wel wilde. Natuurlijk, de operatie is ingrijpend. Het restje
gehoor dat ze nog had in haar ene oor, zou verdwijnen. Maar wat
ook zou verdwijnen was haar zwakte, die tegelijk haar kracht was.
Ze was 'dat dove meisje'. Het meisje dat op haar zeventiende in
haar eentje in Leiden rechten ging studeren. Dat jong promoveerde,
trouwde, hoogleraar juridische vrouwenstudies en later mensenrechten
werd, twee kinderen kreeg, voorzitter werd van de Commissie Gelijke
Behandeling. Zij kon alles wat horenden konden en meer. Ik dacht
altijd dat mensen me hooguit anders vonden, maar nooit zielig.
Pas na mijnCI vertelden mensen dat ze op een borrel nooit naast
me durfden te gaan zitten. Bleek een vriendje het uitgemaakt te
hebben omdat hij dat dove toch lastig vond. Ik ben blij dat ik
het toen niet heb geweten, nu kan ik het aan. Naarmate ze ouder
werd, lukte het minder goed om haar doofheid te compenseren. Altijd
anticiperen, altijd opletten omdat ik op geluid niet kon vertrouwen.
Iedereen een stap voor blijven. Sneller, vlugger, beter zijn.
Ze hoort nu met haar hoofd, en dat is totaal anders, zegt ze,
dan horen met oren. Geluid gaat rechtstreeks haar hersenen in.
Het is ook anders dan horen met een gehoorapparaat, dat het beetje
dat ze hoorde alleen versterkte. Als vroeger iemand in mijn buurt
nieste, verging ik van de pijn in mijn oren. Dat heb ik nu niet
meer. Na de operatie moest ze een half jaar revalideren, om het
gepiep en geruis om zich heen te leren herkennen. Het apparaat
ging aan, het leek alsof ik marsmannetjes hoorde. Het was de arts
die tegen me praatte. Eenmaal thuis ging ik in de tuin zitten.
Ik dacht dat het daar stil was. Sommig geluid zal ze nooit leren
verdragen. Het ritselen van de krant, het gekletter van bestek
in een restaurant. En luisteren blijft lastig. Ik heb er geen
antenne voor, dat apparaat is geen garantie dat ik ook geluid
ontvang. Ik moet mezelf ertoe dwingen. Om taal te kunnen verstaan,
heeft ze nog steeds haar ogen nodig. Daarom kijkt ze zo intens,
ze leest de lippen, de ogen, de
mimiek. Zo moet ze zichzelf praten hebben geleerd. Ze kon het
al voor ze één jaar was, zegt ze. Pas jaren later
ontdekte de kno-arts dat ze nagenoeg niks hoorde. Ze was al acht.
Achteraf, zegt ze, is ze haar moeder steeds meer op een voetstuk
gaan plaatsen. Omdat zij intuïtief precies dat deed waardoor
haar dove dochter kon gedijen. Jenny Goldschmidt woonde alleen
met haar moeder in Rotterdam, haar vader was overleden toen ze
drie was. Elke avond zaten we samen aan tafel. Ik praatte, zij
luisterde. Ik werd verwend met aandacht. Eén op één.
Ideaal voor een dove. Alle vriendinnen mochten mee naar huis.
Blijkbaar voelde ze dat het belangrijk was om kinderen in mijn
wereld te trekken. Ze ging niet naar een dovenschool, kreeg geen
aparte behandeling, ze leerde op te gaan in de horende wereld.
Groepen kun je als dove beter mijden, maar dat lag niet in mijn
aard. Ik zocht altijd één maatje dat mijn tolk kon
zijn. Ook als kind, zegt ze, begrijp je dat zoiets alleen maar
werkt als je ook iets biedt. Je helpt met huiswerk, wat dan ook.
Het moet wederkerig zijn, je moet geen 'dank je wel' hoeven zeggen,
want dan ben je zielig.
Haar moeder was voor alles bang: bang om te fietsen, om over te
steken, om ergens op af te gaan. Maar ze wilde dat ik er op uitging.
Studeren moest. Mijn vader was uit Berlijn gevlucht. Had daar
de beurskrach meegemaakt en had geen enkel vertrouwen in verzekeringen.
Mijn ouders lieten hier alles achter toen ze in de oorlog naar
Engeland vluchtten. Mijn moeder werd weduwe, er was niks geregeld.
Ze wist hoe kwetsbaar je kon zijn.
Maar ze wilde niet hebben dat haar dochter in Rotterdam ging studeren
om bij haar te kunnen blijven wonen. Ik vond het sneu om haar
achter te laten, maar daar wilde ze niks van weten. Het werd Leiden,
ook al wilde Jenny Goldschmidt zelf naar Amsterdam. Haar kno-arts
vond dat een slecht idee. Amsterdam vond hij te groot, te onoverzichtelijk.
In Leiden zou ik volgens hem makkelijker een sociaal netwerk kunnen
opbouwen. En hij wilde dat ik lid werd van de studentenvereniging
VVSL. Ik kon kiezen: ik werd zelf lid, of hij gaf me op.
Het heeft vast iets met haar doofheid te maken, zegt ze, dat ze
zich specialiseerde in de rechten van de mens. De wetten en verdragen
die bescherming bieden aan mensen die anders zijn, door hun geloof,
geslacht, geaardheid of beperking. De wetten zorgen ervoor dat
kwetsbaren niet worden achtergesteld, dat ze zo nodig gelijke
behandeling af kunnen dwingen. In haar college vertelt ze de Utrechtse
studenten over Martha's Vineyard, een klein eilandje voor de kust
van Massachusetts. Door een genetische afwijking was daar bijna
de helft van de bevolking doof. Om elkaar te kunnen verstaan leerden
alle eilandbewoners
gebarentaal. Gebarentaal was zo gangbaar dat niemand meer wist
wie doof was en wie niet. Wat Jenny Goldschmidt wil zeggen is
dat de omgeving bepaalt wie er anders is. Doof ben je alleen als
alle anderen horen. Jenny Goldschmidt scoort zeker op drie 'uitzonderingen'
(vrouw, doof, Joods). Zij doet geen beroep op regels of wetten,
ze lijkt een andere strategie te hebben. Ze gedraagt zich gelijk,
om zo gelijk behandeld te worden. Ze is een dove in vermomming.
Ze kan het nog steeds, zegt ze. Een hele avond in gezelschap op
het goede
moment lachen of verbaasd kijken. En er geen woord van verstaan.
Soms is het lastig dat ze géén uitzondering wil
zijn. Als ze college moet geven, bijvoorbeeld, omdat alle hoogleraren
dat nou eenmaal moeten. Doodeng. Ze dénkt dat ze duidelijker
is gaan praten nu ze beter hoort. Maar Engels blijft lastig. Frans
is gemakkelijker. Je weet: de klemtoon valt altijd op de laatste
lettergreep.
Over mensen die wél een beroep doen op het recht, praat
ze mild. In 2002 oordeelde de Commissie Gelijke Behandeling, waarvan
ze toen voorzitter was, dat een Islamitische man die op een vmbo-school
werkte, niet kon weigeren de hand van vrouwen te schudden. Er
zaten zestig nationaliteiten op die school. Dan moet er een basis
zijn van gemeenschappelijke omgangsvormen. Toen een groep imams
een bezoek bracht aan de commissie, vond ze het niet zo'n punt
dat ze haar geen hand gaven. Beleefdheid is niet onlosmakelijk
verbonden met handen schudden. Met ze praten vond ik belangrijker.
Ze tekent cirkels op het tafelblad voor zich: de cirkels overlappen
elkaar, ze staan voor de verschillende groepen waartoe een individu
kan horen. De Staat, het gezin, de kerk, de school. In elke groep
gelden regels, en soms conflicteren die. De overheid kan vinden
dat mannen en vrouwen gelijke rechten hebben, maar mag niet bepalen
dat jouw man thuis de afwas moet doen.
De omgeving bepaalt de beperking. Een rolstoel hoeft niet lastig
te zijn, maar wel als alle straten zijn opgebroken. De omgeving
moet proberen barrières op te heffen, vindt ze, kwetsbaren
stimuleren te participeren en zo nodig aanpassingen doen om dat
mogelijk te maken. Maar er is een grens. Mag een aan bed gekluisterde
man eisen dat de treinen zo worden ingericht dat hij ermee kan
reizen? Zij vindt van niet. De man kan zeggen: de trein is niet
alleen een vervoersmiddel, maar ook een vorm van sociale interactie
en daar wil ik deel van uitmaken. Dan zeg ik: sociale interactie
kun je ook elders vinden. Dat hoeft niet
per se in de trein.
Ze weet dat een beperking ook voordeel kan opleveren. Ze gebruikte
haar doofheid om te kunnen blijven werken toen ze kinderen kreeg.
Iedereen begreep dat een dove vrouw echt niet ongestraft een paar
jaar thuis kon blijven. Ik zou nooit meer werk krijgen. Toen ze
juist iets minder wilde werken, kwam het ook van pas. Mijn directeur
zei: zeg niet dat je vrij neemt voor je kinderen, zeg dat het
is wegens je doofheid.
Komend weekeinde komt haar kleinzoon logeren, hij is vijf maanden.
Nooit geweten dat een kind zoveel geluid maakt voor het kan praten.
Ze is voor het eerst
zenuwachtig over hoe ze het gaat doen. Zal ik mijn CI inhouden
in bed? Of zal ik de wekker om het half uur zetten om te kijken
of hij huilt. Nee, met haar eigen kinderen maakte ze zich er niet
druk om dat ze ze niet hoorde. Ik wilde het misschien gewoon niet
weten. Maar ik was niet roekeloos, alle scenario's voor mogelijk
onheil lagen klaar. De dokter woonde in de straat, ik kon er zo
heen rennen met een van de trap gevallen kind. Telefoneren kon
ik niet.
's Nachts doet ze haar CI-apparaat altijd uit. Dan hoort ze helemaal
niets. 's Ochtends wacht ze soms met het weer aan te zetten. Horen
blijft een inspanning. Of nee, niet horen, dat is pas doodvermoeiend.
Op het treinperron kon ik nooit rustig een boekje lezen. Altijd
kijken naar de andere reizigers om te zien of er iets werd omgeroepen.
Als ik nu naar Amsterdam reis, moet ik mezelf verbieden om naar
alle omroepberichten te luisteren. Ik moet tegen mezelf zeggen:
de problemen met de treinen naar Groningen, Heerlen of Leiden,
dat hoef je allemaal niet te horen. Sommige geluiden zal ze nooit
leren verdragen. Het gekletter van bestek in restaurants 'ruiken
is suggestie! Sinds de CI-operatie is mijn reukvermogen weg'.
'zien is ook horen: alles tegelijk. Niet zien is stilte!' 'tasten
associeer ik met gevoelens van angst: tasten doe je in het donker
en donker is niet horen, dus heel erg afhankelijk
zijn, schrikken van alles.' 'zesde zintuig? Misschien zie ik emoties
en stemmingen eerder?'
Simone Meykens
Zondag 13 april 2008 had
er in het ontmoetingscentrum voor doven 'De Schakel' in Hasselt
(B) een ontmoetingsnamiddag plaats voor volwassenen met een Cochleair
Implantaat (en hun omgeving) uit de Belgisch provincie Limburg.
Simone Meykens vertelde er op een zeer boeiende manier hoe zij
na implantatie haar gehoor oefende, bij de logopediste maar ook
bij haar thuis.
"Ik werd geïmplanteerd in de zomer van 2006 en draag
dus nu bijna twee jaar mijn CI.
De eerste periode was een onzekere maar ook hoopvolle periode.
Ik had vroeger, na mijn eerste ooroperatie, reeds ervaren hoe
een belangrijk herstel van mijn gehoor aanvoelt (opnieuw een mug
horen zoemen). Daarnaast was ik vóór de implantatie
nog in staat om in ideale omstandigheden een vrij goed gesprek
te voeren (d.w.z. 1 persoon in vooraanzicht en zonder achtergrondgeluiden).
Dit maakte dat ik waarschijnlijk minder euforisch was dan heel
wat anderen over het terugvinden van verloren geluiden. Ik was
vooral begaan met afwachten, de goede ervaringen nemen voor wat
ze zijn en niet te vlug juichen. Het vreemde van het nieuwe geluid
viel mij zwaar. Ik was met mijn CI niet meer in staat de stemmen
van de mensen om mij heen te herkennen; ik kon geen onderscheid
meer maken tussen mannen en vrouwenstemmen. Mijn richtingsgevoel
was niet alleen verstoord door het ongelijke horen met beide oren,
maar ik kon het ook niet bijsturen door het herkennen van stemmen.
Ik heb vanaf het begin mijn CI samen met het hoorapparaat aan
het andere oor blijven gebruiken. Men had mij erop gewezen dat
dit belangrijk was. De synchronisatie van beide apparaten was
echter een probleem zodat er vooral bij het waarnemen van stemmen
een sterk en storend echo-effect speelde. Dit had als gevolg dat
ik voor het spraakverstaan lange tijd mijn oude hoorapparaat uitschakelde.
Ditzelfde echo-effect had mij nochtans reeds op de dag van de
fitting de prettige ervaring bezorgd dat ik ineens tweestemmig
kon fluiten, terwijl mijn broer en zus het in mijn jeugdjaren
vervelend vonden dat ik nooit een tweede stem kon houden. Ik hoopte
dat de echo een probleem was dat technisch verholpen zou kunnen
worden, zodra ik voldoende vertrouwd zou zijn met mijn CI. Maar
het bleek dat mijn hersenen het langzame werk zouden moeten doen
om die kloof te overbruggen. Uiteindelijk is dit ook in belangrijke
mate verbeterd, maar niet helemaal verdwenen. Geduld is een mooie
deugd, maar niet altijd eenvoudig.
Het was belangrijk om onderweg voldoende steun en aanmoediging
te ervaren. De momenten van fitting waren niet alleen technisch
maar ook psychisch belangrijk. En de logopedische training bood
een belangrijk houvast bij het verkennen en verwerven van het
nieuwe horen. Ik kreeg op beide vlakken veel lof over de snelle
vooruitgang die ik boekte. Maar ik stond daar nogal dubbel tegenover:
dit was bemoedigend en ik was er blij om, maar anderzijds kwam
dit niet overeen met mijn subjectieve ervaringen. Ik bleef de
CI klank vergelijken met de normale nog vertrouwde klanken om
mij heen. Mijn perfectionisme speelde mij parten: ik kon slecht
verdragen dat het onderscheiden van bepaalde klinkers en medeklinkers
plots zo moeizaam ging, terwijl datzelfde onderscheid in mijn
hoofd nog zo duidelijk en vanzelfsprekend aanwezig was. Mensen
met minder restgehoor zouden naar het schijnt minder moeite hebben
hiermee.
De logopedie verliep in wekelijkse sessies van 1 uur gedurende
ongeveer 3 maanden. De eerste vorderingen verliepen vrij snel.
Intussen koesterde ik de hoop het spraakverstaan te kunnen leren
zoals je de woordenschat van een vreemde taal leert onder de knie
te krijgen, door dril en oefening, Het ging echter vooral om het
aanscherpen van de concentratie op kleine details van de uitspraak
die kunnen helpen bij het onderscheiden van bepaalde klanken van
het oefenen bereikt was en dat ik mijn nieuwe mogelijkheden verder
zou moeten aanvullen door het betrekken van contextgegevens.Ook
het thuis oefenen met mijn man hielp bij het afbakenen van probleemklanken
zodat een algemeen probleem van spraakverstaan kon herleid worden
tot een probleem met bepaalde klanken. Vaak waren er ook hilarische
momenten, wanneer ik compleet wat anders verstond. Na een tijd
werd de logopedie ook meer toegespitst op het meer het in kaart
brengen van wat niet ging en wat waarschijnlijk moeilijk zou blijven
( p-t-k bv). Zo was de logopedie niet alleen een helpende, maar
ook een confronterende ervaring die de vinger legt op wat niet
gaat. Na ongeveer 3 maanden werd de logopedie stop gezet vanuit
het gedeelde inzicht dat mijn grens
Beluisteren van muziek
Naast de logopedie was voor mij het beluisteren van muziek een
andere invalshoek voor de revalidatie Vooral in de beginfase hadden
mijn belangrijkste euforische momenten te maken met het beluisteren
van muziek. De laatste jaren voor de implantatie kon ik niet echt
meer genieten van muziek: er ging teveel van verloren en wat overbleef
stoorde in te grote mate het spraakverstaan. Ik liet muziek dus
grotendeels achterwege. Intussen had ik gelezen of gehoord dat
het waarnemen van hoge tonen een belangrijke rol speelt in het
spraakverstaan. Op zoek naar een manier om mij specifiek te concentreren
op het waarnemen van hoge tonen probeerde ik dit uit met een vioolconcert
van Mozart. De veelheid van kleine nuances die ik toen opnieuw
kon waarnemen was een ware revelatie: naar mijn gevoel had ik
dit nooit gehoord of toch zeker niet meer de laatste 15 jaar.
Muziek beluisteren werd bijgevolg vrij vlug een vast onderdeel
van het trainingsprogramma dat ik wilde volgen, met als motivatie
dat het beluisteren van wisselende variaties en kleine nuances
in de muziek ook wel zou helpen als basis voor het onderscheiden
van letters.
Daarnaast inspireerde ook de taalontwikkeling van kinderen mij
om zoveel mogelijk het ervaren van lust als leidraad te nemen:
plezier aan het ervaren van onverwachte wendingen in het klankenspel
kreeg voorrang. Ik ging ook spelen met klanken die ik zelf kon
produceren, eerst was dat vooral fluiten, later ook neuriën.
Het was een oefenterrein dat altijd beschikbaar was en vooral
als ik alleen was. Maar het fluiten had aanvankelijk ook wel iets
van 'fluiten in het donker' als een middel om de stilte te verdrijven
en mezelf te voeden met nieuwe en hervonden maar vooral aangename
klanken.
Zo kon ik het noodzakelijke, maar saaiere wilsmatig oefenen van
de onderscheiden klinkers en medeklinkers zonder veel schuldgevoelens
op een lager pitje zetten. En onlangs las ik in de krant dat mensen
die een beroerte hadden ( en dus ook hun hersenen opnieuw moesten
activeren) opmerkelijk beter herstellen als ze dagelijks muziek
beluisteren.
Hoewel ik geen muzikale opleiding genoot en nooit echt muzikaal
geweest ben blijf ik spontaan gemotiveerd om weer muziek te beluisteren:
nieuwe dingen ontdekken en oude herontdekken. Het gevarieerde
en aangename ritme van de klanken die binnenkomen lijken ook een
bron van nieuwe energie aan te boren door mijn 'innerlijke snaren'
te bespelen. In de auto, met uitzondering van de autostrade, kan
ik opnieuw met plezier muziek beluisteren. De keuze van de muziek
is wel belangrijk: mijn voorkeur gaat naar klassieke muziek met
een beperkt aantal instrumenten of orkestmuziek met een duidelijke
solist. Orkestmuziek op TV gaat beter, dan kan ik ook visueel
het afwisselen en samenspel van verschillende instrumenten waarnemen.
Zang is moeilijker, vooral populaire liedjes met te zware begeleiding.
Melodietjes herkennen, zelfs van gekende liedjes, blijft moeilijk.
Hoewel ik echt van muziek kan genieten ben ik er mij van bewust
dat de klanken die ik waarneem beperkter zijn dan wat normaal
horenden waarnemen. Bij het beluisteren van muziek is het kunnen
gebruiken van mijn twee hoorapparaten wel een belangrijk pluspunt.
Er is dan meer reliëf in de muziek: een solist komt dan duidelijker
op de voorgrond. Ook met CI alleen is de muziek zeker genietbaar,
maar toch iets vlakker. Intussen blijf ik verrast dat een zo beperkt
restgehoor in mijn niet geïmplanteerde oor nog zo'n groot
verschil kan maken. Tot zover de muzikale invalshoek.
Spraakverstaan
Naast die muzikale invalshoek ben ik ook op zoek gegaan naar manieren
om mijn spraakverstaan te verbeteren zonder afhankelijk te zijn
van anderen. De meest voor de hand liggende manier was TV beluisteren
met of zonder ondertiteling. Het nieuws beluisteren (spreker in
vooraanzicht) kon vrij vlug zonder ondertiteling. Praatprogramma's,
quizzen en dergelijke blijven ook nu nog moeilijk. Ook bij TV-series
ontsnapt er mij nog teveel zonder ondertiteling. Een eerste poging
om in de stadsbibliotheek te zoeken naar gesproken boeken leverde
niets bruikbaars op: er is weinig voorradig en wat er is, is teveel
geïnspireerd op luisterspel zodat het klankenspel op de achtergrond
het spraakverstaan in de weg staat. Ik ben ook op zoek geweest
via internet en vond onder 'radioboeken' een verzameling kortverhalen
(ongeveer 25') van bekende schrijvers, door henzelf voorgelezen.
Dit ging min of meer maar bleef toch erg moeizaam, oa door de
snelheid van het voorlezen en het soms teveel spelen met intonatie.
De lengte van de verhalen was wel ideaal, maar er waren belangrijke
verschillen in verstaanbaarheid tussen de verschillende auteurs.
Op zich is dit nochtans een mooie kans om te kunnen oefenen met
verschillende stemmen. Maar ik stopte dus met de radioboeken.
Enkele maanden geleden suggereerde iemand me eens te rade te gaan
bij een blindenbibliotheek. (http://vlbb.bib.vlaanderen.be) Dit
is een zeer toffe ervaring geworden. Het uitlenen en terugsturen
van de CD's verloopt via de post en is volledig gratis. Het beluisteren
via de computer vereist het installeren van het gratis te downloaden
DAISY TPB systeem. Vooral handig is de mogelijkheid om de snelheid
van de spraak is te regelen. Het is verhelderend te ervaren hoe
iets tragere spraak zoveel duidelijker kan zijn. Het volume kan
via de computer of via de luidsprekers geregeld worden en er kan
vlot per zin en per bladzijde worden teruggespoeld. Vooral in
het begin van elk hoofdstuk heb ik het vaak nodig om terug te
spoelen om de schets van de context voldoende te begrijpen. Deze
manier van luisteren helpt ook om te wennen aan verschillende
stemmen en bovendien merk je dat je ook spontaan went aan een
stem en beter gaat verstaan door je langere tijd op dezelfde stem
te kunnen concentreren. Belangrijk voor mij, is dat je op die
manier volledig zelfstandig kan oefenen en zonder dat het niet
verstaan vervelende en frustrerende sociale gevolgen heeft, wat
we zo vaak meemaken. Deze gesproken boeken zijn wat mij betreft
een warm aanbevolen oefenterrein om minstens af en toe eens naar
terug te grijpen, als een middel om de conditie van horen en luisteren
op peil te houden en aan te scherpen. Dit is alleszins één
van mijn goede voornemens. Wij zijn immers zozeer getraind in
het betrekken van omgevingsfactoren, om het vaak beperkte spraak-verstaan
aan te vullen, zodat de aanwezige mogelijkheden van het pure luisteren
waarschijnlijk niet ten volle benut worden. Ik vermoed ook dat
dergelijk luisteren een positieve invloed kan hebben op onze manier
van denken en vooral een grotere concentratie ten goede komt.
Tot hier een overzicht van mijn revalidatieproces voor wat betreft
het horen en luisteren. Daarnaast blijft er het proces om ingesteld
te blijven op het innemen van een betere en meer autonome plaats
in de eigen sociale context. Ook dit lijkt mij een belangrijk
aspect van revalidatie. Dit heeft te maken heeft met het verleggen
van grenzen en het ontdekken en aanvaarden van nieuwe grenzen.
De onvermijdelijke frustraties die we hierbij oplopen mogen ons
echter niet teveel afremmen in het zoeken naar en het vormgeven
aan een haalbare omgeving afgestemd op onze specifieke noden en
nieuwe mogelijkheden.
Winstpunten
Mijn spraakverstaan is in belangrijke mate verbeterd maar vereist
nog een gunstige omgeving, vooral met beperking van storend achtergrondgeluid.
Het mondbeeld blijft belangrijk. In café of restaurant
en tijdens familiebijeenkomsten blijven mijn beperkingen frustrerend.
Ik kan wel opnieuw deelnemen aan een vergadering, op voorwaarde
dat mensen om beurten praten en niet luidop lachen tussendoor.
De pauzes tijdens bijeenkomsten blijven zeer moeilijk al kan ik
nu met één of twee personen toch een beperkt gesprek
voeren. Ook in de auto kan ik opnieuw een beperkt gesprek voeren.
Met mijn CI kan ik ook opnieuw voldoende telefoneren via de vaste
telefoonlijn, al blijft het moeilijk herkennen van stemmen hierbij
een hinderpaal. Met mijn GSM kan ik telefoneren via een soort
ringleiding. Ik vertoon echter nog steeds vermijdingsgedrag tegenover
de telefoon en zou daar eens werk van moeten maken.
Ik heb ook 't gevoel nog steeds vorderingen te kunnen maken en
ervaar dit het duidelijkst bij het luisteren naar muziek dat steeds
aangenamer wordt. Intussen blijf ik proberen de goede dingen te
koesteren en vooral wakker genoeg te blijven om de nieuwe dingen
tenminste op te merken en naar waarde te schatten."
Germaine Croux (geschreven
door haar echtgenoot Rik Thomas)
Mijn echtgenote, Germaine
Croux is 79 en leed al meer dan 35 jaar aan 'Tinnitus' (oorsuizingen).
Aanvankelijk was de hardhorigheid beperkt en kon ze geholpen worden
met traditionele hoorapparaten. Maar het gehoorverlies bleef progressief
toenemen en vrij onverwachts werd zij getroffen door quasi volledige
doofheid. Bij een eerst consultatie bij de NKO-arts, jaren geleden,
werd nog gezegd dat ze niet in aanmerking kwam een cochleaire
inplant. Ook de oorsuizingen waren niet te verhelpen en Germaine
consulteerde vruchteloos zelfs buitenlandse specialisten. Lid
zijnde van een zangkoor, moest zij haar hobby opgeven en fietsen
durfde zij eveneens niet meer. De radio beluisteren werd uiteraard
onmogelijk en TV programma's kon zij enkel volgen via de ondertiteling,
als deze er waren! Meer en meer zonderde zij zich af en volgde
vaak lusteloos de televisiebeelden. Voor haar omgeving werd het
een zware opgave en steeds moest er iemand in de buurt zijn voor
bijstand. Kleinkinderen en familieleden hadden weinig boodschap
aan haar omdat niemand met haar nog kon communiceren. Kerst, Nieuwjaar
en verjaardagen, ooit gezellige gebeurtenissen, werden pijnlijke
dagen omdat zij de wensen en gedichtjes van kinderen, kleinkinderen
en familie niet meer kon horen. Ook voor mij als echtgenoot was
het niet makkelijk. Steeds moest ik een bord en vilstift of papier
en schrijfgerief bij de hand hebben om te communiceren. De radio
stond haast nooit meer op. Voor externe contacten, kroop ik achter
de computer en zocht ik de mogelijkheden van internet uit. Eén
goede kant was er. Ik kon haast niet meer van huis, pluisde in
stamboomgegevens en andere archieven. Ik zette mij aan het schrijven.
Puttend uit archief en ervaringen schreef ik twee dikke boeken.
De kinderen, die erg met ons begaan zijn, hoorden over de wetenschappelijke
vorderingen bij gehoorproblemen en zochten opnieuw contact op
met Prof. Offeciers. Onverwacht kregen wij op 5 oktober 2005 van
hem een email waarin hij schrijft dat een CI nu op elke leeftijd
kan als beiderzijds een doofheid is in het binnenoor. In de tekst
wees hij ook nog op een aantal andere noodzaken bij de patiënt,
maar besloot met de voor ons hoopvolle conclusie… "Dit
gegeven hangt samen met de biologische leeftijd van de kandidaat,
eerder dan met de kalenderleeftijd…." Om een lang verhaal
kort te maken, op dinsdag 18 april 2006 werd mijn vrouw geopereerd
en precies een maand later volgden de eerste testen met het cochleair
implantaat. Woensdag 24 mei zullen wij in ons verdere leven nooit
meer vergeten. Zij kon onmiddellijk de dagen van de week navertellen.
De daaropvolgende week werden de programma's verfijnd en aangepast
en konden wij, zoals lang geleden, opnieuw met elkaar praten.
Als kinderen met een Sinterklaas geschenk, zijn wij die woensdag
uit Antwerpen vertrokken en rechtstreeks naar haar oudste zus
in Genk gereden. Deze was kort voordien negentig jaar geworden
en al meerdere jaren had mijn vrouw haar zus niet meer horen praten.
Gelukkiger dan ooit zijn wij die avond thuis gekomen.
Uiteraard biedt het CI niet 'alle' mogelijkheden en moet in de
navolgende weken nog meermaals de spraakprocessor worden aangepast.
En ook de omgeving moet zich opnieuw aanpassen.. Als een gevolg
van vroeger sprak ik veel te luid en moest ik er op letten opnieuw
zachter te praten. Anderzijds gaan 'gesprekspartners' er van uit
dat Germaine opnieuw hoort, zonder te letten op de snelheid waarmee
zij hun klanken en woorden debiteren. Daarom ook is de logopedische
revalidatie bij het Centrum voor Taal en Spraakstoornissen zo
belangrijk. Vertrekkend van allerlei geluiden, klanken en woorden
wordt er gewezen op tal van aanleerbare technieken om terug normaal
te kunnen horen. In een relatief korte tijdspanne heeft zij toch
grote vorderingen gemaakt. Bovendien zijn de jarenlange oorsuizingen
na de operatie en het invoeren van het CI volledig verdwenen.
Soms is er in de voorbije maanden nog wel eens duizeligheid geweest,
maar na aangepaste medicatie verdween deze telkens.
Voor het eerst heeft zij er in toegestemd om naar de Kerstviering
van de plaatselijke Ziekenzorg afdeling te gaan. Nu zij opnieuw
vrienden en kennissen kon te woord staan, herwon zij ook haar
zelfvertrouwen. En merkwaardig, zij heeft tijdens de misviering
vorige week zelfs geprobeerd om enkele Kerstliederen uit haar
vroegere tijd 'mee te zingen'. Heel precies ging dit natuurlijk
niet, maar ik dacht bij me zelf, zo een cochleair implantaat is
werkelijk een wetenschappelijke zege voor onze zware gehoorgestoorden.
En wat mij vooral verheugde… "Met Kerstmis" zegde
zij, "wil ik dit jaar thuis ook opnieuw kerstliedjes zingen".
Hanneke Verkade (61 j) vertelt
in het Nederlandse Tijdschrift van de Vereniging voor Slechthorenden,
"Horen"( jaargang 33, nr 3, mei/juni 2005) haar ervaringen
sinds haar implantatie 7 jaar geledenen. Een wereld vol nieuwe
geluiden ging voor haar open. Voor het eerst sinds 30 jaar kon
zij haar voetstappen en de stem van haar man weer horen. De CI
gaf haar alleszins veel levensblijheid terug. .......Het volledige
interview is te downloaden als een pdf-file door te dubbelklikken
op: "Ik heb
een tweede leven gekregen".
Conny Kapitein is een veertigjarige vrouw uit Prinsenbeek,
nabij Breda (Nederland) die slechthorend werd op achtharige leeftijd
omwille van chronische middenoorproblemen. Zij heeft steeds het
reguliere (gewone) onderwijs gevolgd en kreeg op dertienjarige
leeftijd haar eerste hoorapparaat. Haar gehoorverlies nam langzaam
toe en op 18-jarige leeftijd kreeg zij ook een tweede hoorapparaat
aangepast. Chronische middenoorproblemen met loopoor zorgen ervoor
dat zij zelden haar hoorapparaten kon dragen. Daarom werd in 1999
besloten om rechts een botverankerd hoorapparaat (BAHA genoemd)
te plaatsen. Dit gaf oorspronkelijk vrij goede resultaten. Maar
de problemen aan het linkeroor werden steeds erger: loopoor, ontstekingen
aan trommelvlies en middenoor, oorsuizen en duizeligheid. Tal
van operaties brachten geen verbetering aan het licht. Ook het
gehoorvermogen rechts begon opnieuw toe te nemen, zodat zij ook
met de BAHA nog maar beperkt spraak kon waarnemen. Op 3 november
2003 kreeg zij uiteindelijk een cochleaire inplant die op 12 december
voor het eerst werd aangesloten. Het revalideren is nu begonnen.
Het is een vrouw die op hoorvlak al heel wat heeft meegemaakt,
maar die de moed niet heeft verloren.
Al haar ervaringen tot aan de inplant heeft zij neergeschreven
in een boek onder de titel "Van horend naar doof".
Je kan al haar ervaringen met BAHA en haar eerste ervaringen met
CI lezen op haar website http://www.connykapitein.nl
Ook het boek kan via deze website besteld worden. Zij wil binnenkort
een tweede boek schrijven over haar ervaringen met de Cochleaire
Inplant.
Het verhaal van Yvonne werd uitzonden in november 2003 in de reeks "Vinger
aan de Pols" door de AVRO op Nederland 2. Op hun website
vonden wij volgend verhaal:
Yvonne werd van de één op de andere dag doof als
gevolg van een hersenvliesontsteking. 32 jaar lang kon ze helemaal
niets meer horen. Dit was voor Yvonne een ramp. "Muziek bijvoorbeeld
was mijn leven. Ik speelde fluit en zong in een koor. Het heeft
dan ook zeker vijf tot tien jaar geduurd voordat ik er aan gewend
was dat ik doof was en dat ik er mee kon leven." Op dertien
juni werd Yvonne geopereerd voor een cochleair implantaat. Simpel
gezegd is dit een binnenoorprothese die door directe elektrische
prikkeling van de gehoorzenuw totaal dove mensen kan laten horen.
Op 19 augustus was haar aansluiting en proeffitting.
Yvonne kan zich die dag nog goed herinneren. Na de aansluiting
ging ze met haar coach Carola even een kopje koffie gaan drinken
voordat de eerste oefeningen gedaan zouden worden. "We hadden
wat broodjes meegenomen voor bij de koffie. Carola scheurde de
zak open en dat geluid! Ik vroeg of dat geluid wat ik hoorde het
scheuren van een zak was. En ik heb daarna de zak nog een paar
keer in reepjes gescheurd, puur voor het geluid. En het geluid
van een lepeltje in een kopje. En toen ik af ging rekenen en de
munten op de toonbank legde, dat geluid. Ik heb gevraagd of ik
nog een paar keer munten op de toonbank mocht leggen, prachtig!
En de reacties ook toen bij het afrekenen, mensen reageerden zo
leuk omdat je zelf zo enthousiast was."Er waren ook geluiden
waar ze toch een beetje bang voor was. "Toen ik na de fitting
naar huis moest rijden, heb ik 'm even afgedaan. Want die geluiden
van het verkeer vond ik heel eng. En het is ook een ander geluid
dan het geluid wat ik in mijn herinnering heb. Het is nu meer
een soort van gezoem geworden. En ik schrok ook toen ik het geluid
van naaldhakken hoorde. "Dat is toch niet van deze tijd,
naaldhakken", dacht ik toen.
Yvonne woont tien minuten rijden van het strand. Ze gaat dan ook
regelmatig met haar hond naar het strand. Toen zij geluiden op
kon vangen, ging ze diezelfde dag ook naar het strand om het geluid
van de zee te horen. Maar dat viel haar heel erg tegen, ze herkende
het niet. En ze had ook voor het eerst haar eigen stem gehoord,
en die vond ze lelijk klinken en ze vertelt dat ze somber naar
haar auto liep.
Een van de mooiste momenten voor Yvonne na haar CI was toen ze
met haar zoon in de huiskamer zat. Bas zat voetbal te kijken en
Yvonne zat met haar rug naar hem toe achter de computer. Yvonne
moest niezen en haar zoon reageerde door "gezondheid"
te zeggen. "Dank je", zei ik, en ik draaide me naar
hem toe, want ik realiseerde me dat ik hem gehoord had. En hij
realiseerde dat ook, want hij lachte van oor tot oor. Dat was
zo'n mooi moment, ik heb zitten huilen. Dat heb ik nu nog wel
eens, dat ik van puur genoegen kan huilen om dat soort dingen."
Het benoemen van geluiden gaat nog niet helemaal goed. Het blaffen
van de hond kan ze niet onderscheiden van het schuiven van een
stoel. "Ik heb moeten leren hoe een auto klinkt, en dat dit
een ander geluid is dan een brommer. Sommige geluiden kan ik wel
weer heel duidelijk herkennen. Ik hoor bijvoorbeeld wel heel goed
het water koken." Yvonne vroeg haar arts of zij ooit weer
muziek kon luisteren, weer kon zingen of fluit spelen. De arts
stond daar wat sceptisch tegenover. Maar Yvonne zette toch door.
Zij kreeg de cd-speler van haar oudste zoon en is de verschillende
cd's gaan beluisteren. "Vogelgeluiden: prachtig. Eerst hoorde
ik alleen maar vogels, maar nu weet ik hoe een koolmeesje, duif,
lijster klinkt bijvoorbeeld."
En zo is Yvonne nu ook weer naar muziek aan het luisteren en probeert
ze de verschillende instrumenten te onderscheiden. Want muziek
was en bleef haar passie. Zo is ze, na 10 jaar doof zijn, toch
weer fluit gaan spelen: Ik probeer dan het geluid te voelen. Ook
toen werkte ik met verstandelijk gehandicapten en die luisterden
wel eens naar mijn spel. Een van hen zei: Je moet nog meer oefenen.
Ik speelde vals, maar ja dat hoorde ik zelf niet."
Na de CI is haar zus voor haar piano gaan spelen, en Yvonne herkende
de liedjes weer. Ook haar broer speelde gitaar voor haar en ook
toen herkende ze de liedjes. "Dat waren emotionele momenten.
Mijn broer en zus waren er behoorlijk door geraakt."
Wat Yvonne ook als prettig ervaart is dat ze haar naam weer terug
heeft. "Als dove wordt je toch vaak als klein kind behandeld.
Je wordt niet eens bij je eigen naam genoemd. Na mijn CI stond
ik in de keuken, en mijn broer zat in de huiskamer. We zagen elkaar
niet en hij riep mij. En dat is zo'n goed gevoel; je naam weer
te horen. Ik heb mijn naam weer terug!"
De CI heeft nog meer bijkomstige foefjes. Wanneer Yvonne in een
restaurant zit bijvoorbeeld, heeft ze een microfoontje dat ze
aan haar processor aan kan sluiten waardoor alle "omgevingsgeluiden"
soort van wegvallen en zij zich zo kan focussen op degene met
wie ze praat. Zo is er ook een speciaal apparaatje wat ze op haar
processor aansluit als ze moet telefoneren (het apparaatje zit
aan telefoon en kan worden aangesloten op de processor) Ook dat
apparaat zorgt ervoor dat omgevingsgeluiden wegvallen en de focus
komt te liggen op het geluid uit de hoorn.
Vorige week is Yvonne voor onderzoek in het ziekenhuis geweest.
Uit allerlei oefeningen bleek dat ze weer voor 69 procent kon
horen. "69 procent, dat is toch veel. Van 0 naar 69 procent
en ik ben nog niet eens klaar met oefenen/leren."
Kortom: voor Yvonne is haar cochleair implantaat een uitkomst!
Het volledige verhaal van Yvonne vind je terug op http://www.gezondheidsplein.nl/gp/gp.php?type=patientverhaal&id=287
Carla is een 35 jarige vrouw uit St.Truiden (België).
Alhoewel zij doof was van bij de geboorte en ook haar echtgenoot
doof is, heeft zij in oktober 2002 gekozen voor een cochleaire
inplant en dit vooral om makkelijker te kunnen communiceren met
haar drie horende kinderen. Ik heb een gehoorverlies van 120 decibels
rechts en aan mijn linkeroor ongeveer 90 dB.Ik heb steeds een
hoorapparaat gedragen aan mijn linkeroor en ik hoor wel van alles
met dat hoorapparaat.Maar ik wil nog graag meer horen en daarom
stond mijn hoorapparaat altijd heel hard.Voor mij was dat nog
niet genoeg.Iedereen moest stil zijn ofwel moest het tv geluid
harder gezet worden om alles te kunnen verstaan. Mijn vriendin
heeft al een cochleaire implantatie ondergegaan en zij is heel
tevreden en hoor nu bijna alles.Tja,ik wou dat ook ervaren!
Begin maart 2002 heb ik eerste afspraak gemaakt met Dr.Govaerts
in AZ St-Augustinus Wilrijk(Antwerpen). Wij waren aan het praten
over een cochleaire implantatie.De dokter was wel verwonderd dat
ik zo goed sprak,beter dan andere doven.Maar iedereen is verschillend.
Verder audiologische en medisch onderzoek wees erop dat ik in
aanmerking kwam voor een cochleaire inplant.
21 oktober 2002 was het zover: om 6 uur s'morgens opstaan en mij
klaar maken voor vertrek naar de operatiezaal om 7 uur.Rond de
middag ben ik terug op mijn kamer,ik sliep wel veel het was nog
van de verdoving.Ik moest blijven liggen tot woensdagmorgen.Ik
leek wel op een moslimvrouw met zo een dikke hoofdverband!Mijn
kinderen komen op bezoek en die waren zo bezorgd om mij. Gelukkig
maar dat ik niet veel pijn had aan mijn oor.Ik kreeg ook veel
steun van mijn man,Ronald.Donderdag heeft de dokter foto gemaakt
van mijn hoofd en alles was ok dan mocht ik vrijdag naar huis.
19 november was de grote dag voor mij want dan is het de eerste
maal dat ik het toestelletje met zendspoel en microfoontje krijg.
(zie afb.)
Ik ben echt zo benieuwd of ik wel iets zal kunnen horen. Ik zette
het op en in het begin hoorde ik niets en daarna voel ik wel iets
raar en dat schijnt geluid te zijn.Het is maar het eerste programma
en dat moet heel stilletjes zijn om te wennen aan geluid.In dat
kastje zitten 4 verschillende programma's,dat moet ik om de twee
dagen veranderen van programma.
Ik moet nu elke week naar Antwerpen gaan voor fittingen.(19-26nov
en 4 dec).Dat wil zeggen dat dat apparaatje elke week(gedurende
4 weken)van programma moet veranderen:hoger zetten of iets aanpassen.Ik
hoor nu veel beter,tenminste toch beter dan met mijn andere hoorapparaat,fantatische!Ik
moet ook nog elke week naar de logopedie om nieuwe geluiden te
leren kennen.Veel oefenen....
24 sept 2003: Nu bijna 10 maanden later.Ik ben heel tevreden,ik
ben nu al goed vooruit gegaan...alles gaat goed met mij maar telefoneren
heb ik nog altijd niet geprobeerd,het moet nog komen...
Het volledige verhaal van Carla kun je terugvinden op haar website
http://users.pandora.be/caronisa/carla/cochleaire
implantatie/cochleaire_implantatie.htm
Anneke Meijer is bijna 20 jaar uit Hijum, Friesland
(Nederland) en is slechthorend van haar derde. In februari 2002
werd zij plotseling doof en op 17 september '02 kreeg zij een
cochleaire implantatie. Zij schrijft het volgende: "Zes weken
na de operatie, op 25 oktober 2002 was dan de spannende dag: de
aansluiting. Mijn verwachtingen waren niet zo hoog. Natuurlijk
hoopte ik dat ik er iets mee kon horen. Dat kon ik, maar het geluid
was zeer onaangenaam. Dit komt vooral omdat het geluid via een
CI heel anders klinkt dan het geluid via een hoorapparaat of het
geluid via een normaal gehoor.
Mijn hersenen moesten in het begin erg wennen aan het nieuwe systeem
van geluid waarnemen. Dat wennen viel niet echt mee. Het is ontzettend
zwaar en erg vermoeiend.
Al snel na de aansluiting begon de intensieve revalidatie. Ik
moest 3 weken lang 2 dagen achter elkaar revalideren samen met
nog een revalidatiepaar. Mijn vader ging mee als co-therapeut.
In het begin kon ik echt geen onderscheid maken tussen de geluiden.
Na enkele afregelingen van de CI ging het langzaam iets beter.
Na 1 maand kreeg ik een totaal nieuw programma in de CI en daarmee
kon ik toen eindelijk verschil tussen geluiden waarnemen.
Na de intensieve revalidatie ben ik doorgegaan met de hoortrainingen
bij een logopediste waar ik nu nog wekelijks steeds heen ga. Het
gaat al redelijk goed. Pas geleden werd mij gevraagd of ik buiten
de vogels ook hoorde fluiten. Ik verwacht van het fluiten echt
van dat hele hoge schelle gefluit, dus ik zei ‘nee, ik hoor
het niet’. ‘Ho, wacht eens’ zei ik later. Ik hoor
wel apart ‘tsjip tsjup’. En ja, dat bleek dus het gesjirp
van de vogels te zijn. Wat was ik blij. Ik kon me maar niet herinneren
dat ik ooit vogels gehoord heb.
Het luisteren naar muziek doe ik nu ook regelmatig. De muziek
klinkt niet zo heel mooi als ik eigenlijk gewend ben. Vroeger
hoorde en voelde ik vooral de bass van de muziek, maar met CI
hoor ik die bass niet meer. Doordat muziek zoveel verschillende
klanken heeft en de CI niet alles kan opvangen krijg ik dus niet
de volledige klanken door en is de muziek een heel apart geluid.
Bij de hoortrainingen oefenen we inmiddels met klanken en woorden
verstaan zonder spraakafzien. Met behulp van zinnen die voor mij
liggen lukt het wel aardig, maar als er iets onverwachts wordt
gezegd kan ik het niet verstaan.
Nu een half jaar later kan ik toch zeggen dat het de moeite waard
is geweest hoewel ik toch nog problemen heb met duizeligheid.
Graag wil ik anderen die graag weer zouden willen horen aanraden
om een Cochleair Implantaat te nemen. Een operatie is natuurlijk
nooit leuk en de revalidatie is zwaar. Maar wat is nou een half
jaar op een mensenleven?" Maar een half jaar na de implantatie
kwamen er complicaties (duizeligheid werd erger) waardoor nog
twee operaties nodig bleken te zijn. Zo werd het evenwichtsorgaan
verwijderd en werd een nieuw implantaat geplaatst. Op dit ogenblik
is Anneke herstellende van deze laatste operatie. Wil je haar
ervaringen lezen surf dan naar haar website http://members.lycos.nl/ameijer1984
Gelukkig is Anneke zeer goed hersteld en op 5 november 2005 verscheen
er een artikel van Anneke in de Leeuwarder Courant, waarin het
vooral gaat over haar schoolse opleiding tot verpleegkundige.
Wil je het artikel lezen, klik dan
op deze zin.
Ruud van Hardeveld uit het Nederlandse Beek gaf ter gelegenheid
van het vijfjarig bestaan van het CI-team van Maastricht een opmerkelijke
toepsraak over zijn ervaringen met zijn cochleaire inplant en
over zijn engagement in het vernigingsleven van CI-gebruikers
(NVVS en Euro-CIU). Zijn hele toespraak kun je hier
downloaden.
Annelies Kusters
een 22-jarige studente Antropologie
aan de Universiteit van Leuven (België) ontving op 21 november
2005 de Graeme Cark Cochlear Scholarship. Ter gelegenheid hiervan
verscheen er van haar een artikel in 'Het Belang van Limburg'
op 12/13 november 2005. Het verschenen artikel kun je als
pdf-file hier downloaden.
Louise Lesire heeft als 18 jarige het gewone secundaire
onderwijs met succes beëindigd. Louise draagt twee cochleaire
implantaten. Hierover verscheen in augustus 2008 een artikel in
'De Gazet van Antwerpen'. Het verschenen
artikel kun je hier downloaden.
Roos Pinxten hs een 53 jarige dove vrouw uit het
Nederland Limburgse Linne die, alhoewel zij doof is van bij de
geboorte bilateraal geïmplanteerd werd: in 2006 aan haar
eerste oor en in 2008 aan haar ander oor. Roos Pinxten houdt er
een heel gedetailleerde website op na, met tal van informatie
rond selectie, operatie en revalidatie . Zelfs een videofragment
van de revalidatie na de tweede implantatie is er te bekijken.
Echt de moeite waard. Kijk maar eens op: http://cochlearimplantaat.come2me.nl
